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類(lèi)風(fēng)濕8年的老患者總結的一些抗病心得

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扯淡的生活 發(fā)表于 2018-4-3 16:28:18 | 只看該作者 |閱讀模式 打印 上一主題 下一主題
我是一名類(lèi)風(fēng)濕患者,女,已婚未育,類(lèi)風(fēng)濕八年,看過(guò)七家醫院十多位醫生,從中醫到西醫,從二三百的特需門(mén)診到普通門(mén)診。類(lèi)風(fēng)濕用什么藥,你必須在檢查的基礎上跟醫生直接交流才能確定。而且確定治療方案是需要一個(gè)過(guò)程的,因為很多藥物發(fā)生藥效需要一個(gè)代謝周期,不可能藥到癥狀就消失。如果代謝周期過(guò)了還沒(méi)起效,才能宣布選擇的治療方案失敗,需要嘗試新的治療方案。類(lèi)風(fēng)濕這個(gè)病個(gè)體差異非常大,每個(gè)人耐藥的情況也不一樣。這里我只講我的經(jīng)驗,希望病友們能少走一些彎路。

1、這個(gè)病生小孩沒(méi)問(wèn)題,但是會(huì )很麻煩。找男朋友的時(shí)候要跟人家說(shuō)清楚,以后才能同甘共苦。生孩子麻煩是因為,你必須要停藥6個(gè)月后才能備孕,而停藥不能急于求成,要隨時(shí)監控你的病情。千萬(wàn)不要強行停藥,否則肯定會(huì )在停藥一個(gè)月后發(fā)作;一旦發(fā)作,一般要更大的藥量才能壓下來(lái)。你一定要有這個(gè)知識,有這個(gè)心理預期。


2、關(guān)于激素。激素有很多種,這里激素指的是強的松。所有針對類(lèi)風(fēng)濕的藥里,僅有適量劑量的強的松是可以在備孕的時(shí)候吃的。是不是要用激素,你自己和醫生要有商有量。備孕期間疼痛難忍,可以堅持一片激素以防病情跳的厲害。但是請記住,在使用激素的同時(shí)一定要服用鈣片。


3、要選一個(gè)靠得住的醫院,靠得住的醫生,全面診斷后每次復診都找這個(gè)人。因為如果換一個(gè)醫院看病,基本上都會(huì )讓你全部重新檢查一遍;如果同一個(gè)醫院其他醫生看病,往往都要先試藥,或更傾向于給你推薦非常昂貴的藥物。如此一來(lái),不但無(wú)益于治病,還白花了銀子耽誤了病程。醫生往往對自己的老病人更勇于承擔責任。我在想要寶寶的時(shí)候去了很多家醫院咨詢(xún),除了我一直看病的醫院的醫生,其他醫院的醫生基本上是不管后果如何做出最推卸責任的治療建議。但是如果是剛得病,為尋訪(fǎng)滿(mǎn)意的醫生而花的沉沒(méi)成本,也是值得的。

4、如果對這個(gè)病不是很了解,也沒(méi)有尋訪(fǎng)到有信心的中醫時(shí),要先用西醫吧,起碼要中西醫結合。隨著(zhù)閱歷的增加,我也相信有中醫能很好的調理這個(gè)病。但是好的中醫很難遇到,而且中醫治病要個(gè)體論證,不管是診斷過(guò)程還是開(kāi)的藥在一般人難以有評判的標準,但是西醫是有透明的可以參考的治療體系的,而且西醫會(huì )更有耐心向你解釋這個(gè)病。

5、請盡量避免感冒,請盡量避免咽炎,否則指標會(huì )跳起來(lái)。但是一旦感冒了,要有耐心等待康復,得這個(gè)病后感冒的康復會(huì )變的慢很多,特別是在服用激素期間。


6、關(guān)于忌口。能引起病情發(fā)作的食物包括:貝類(lèi)海鮮、褪黑素、牛奶。特別是在停藥之后,這三類(lèi)東西對病情發(fā)作的相關(guān)性非常明顯。


7、一定要在有限的精力里學(xué)著(zhù)干家務(wù),做飯、打掃衛生等都要嘗試多做。完全的自理,是對你自己一生的最基本的保證,也是對照顧你的家人的報答。


8、類(lèi)風(fēng)濕病人往往脾胃不好,針對這個(gè)病的西藥又多數對腸胃有刺激,但是這個(gè)病的內耗非常大,所以一定要保護好腸胃?梢栽诔燥埡蟪晕魉,經(jīng)常按摩足三里和腹部,吃紅棗。為保護脾胃功能,早上一定要吃早餐。



一年后的補充:


停藥半年后全面復發(fā),然后又積極治療,對這個(gè)病有一些新的體會(huì ),結合和病友的交流寫(xiě)在下面:


類(lèi)風(fēng)濕是否可以治愈?能治愈,但是中醫能,西醫不能,同時(shí)注意不是所有的中醫都能。


類(lèi)風(fēng)濕8年的老患者總結的一些抗病心得


一、西醫


(1)西醫的優(yōu)點(diǎn)就是立竿見(jiàn)影。

之前我曾長(cháng)期以為這個(gè)病中醫治不好,而西醫比較有效。因為我最初是在某著(zhù)名中醫醫院的特需門(mén)診看的病,每次提前兩個(gè)月跑過(guò)去掛號,光診費就200,但是跑來(lái)跑去似乎累的更嚴重了。之后我在另一家中醫院就診,醫生就直接給我開(kāi)西藥了。

我吃過(guò)很多西藥,從激素紛樂(lè )(賽能)、來(lái)氟米特、柳氮磺、甲氨蝶呤到艾德辛,疼的影響工作的時(shí)候吃片西樂(lè )葆一天毫無(wú)痛感。在長(cháng)達七年的學(xué)習工作生涯中,我除了平時(shí)經(jīng)常覺(jué)得疲憊外,和常人沒(méi)有很大的區別。我的關(guān)節在這七年里沒(méi)有明顯的變形,我的類(lèi)風(fēng)濕因子從570一度降到過(guò)300+,我以為這一輩子就這樣帶病延年了。


(2)西醫的缺點(diǎn)是副作用,不可治愈,停藥后反復的可能性大。

我在吃藥六年后,我開(kāi)始出現反復性睫膜炎。這個(gè)結膜炎在我停藥之后又困擾我了一年多。同時(shí),心悸的頻率越來(lái)越多。后來(lái)我為了要寶寶,曾經(jīng)停過(guò)兩次藥。但是甲氨蝶呤停了之后,我的情況一次比一次兇險。在最近的一次停藥半年后,即使我非常非常的小心,還是全面發(fā)作了,類(lèi)風(fēng)濕因子達到了2200+,不僅如此,我渾身上下毛病多了起來(lái),從耳鳴、結膜炎、咽炎不退、結腸炎、貧血,還有很多不大好意思說(shuō)但是很困擾我的病。我去綜合醫院看,抗生素都打了十天了,白細胞還是躥升。當時(shí)真是感覺(jué)窮途末路。


(3)西藥與懷孕的相關(guān)事項。

前面提過(guò),懷孕之前要停藥半年,這個(gè)不光女孩子,男孩子也一樣。有些藥懷孕的時(shí)候一定不能吃,比如甲氨蝶呤,但是有些藥是可以吃的,比如激素。而激素的使用,婦科、產(chǎn)科可能都不支持,他們對于類(lèi)風(fēng)濕的了解不是太多,他們要求所有藥都必須停掉。但問(wèn)題是,停掉之后炎癥發(fā)作,你可能保不住孩子,或者在孩子出生之后根本沒(méi)辦法帶孩子,嚴重的話(huà)會(huì )變成半個(gè)廢人。

在國外,硫酸羥氯喹也被支持在孕期使用。有些病友是這么操作的,爭取較為平穩的時(shí)停掉甲氨蝶呤,硫酸羥氯喹照吃,激素加量,然后前三個(gè)月如果出現流產(chǎn)癥狀不保胎。大自然是很神奇的,如果前三個(gè)月孩子出現狀況,說(shuō)明是自然做出的選擇反應;如果沒(méi)有不良反應,說(shuō)明問(wèn)題就不大了。據我查資料,柳氮磺也是可以在懷孕期間吃的,雖然藥物有毒性,但是目前的記錄顯示,柳氮磺和孩子畸形之間的正相關(guān)性并不顯著(zhù)。


(4)關(guān)于新藥,比如艾德拉莫(艾德辛)、生物制劑。

在這里提這兩種藥,是為了給準備使用這兩種藥的人提供一些參考信息,畢竟非常貴。


在我決定重新治療的時(shí)候,醫生曾經(jīng)給我推薦了艾德辛。因為我當時(shí)的情況比較悲慘,又一直都是在這家醫院就診,所以醫生跟我介紹的很實(shí)在:


1、艾德辛可以替代甲氨蝶呤,也可以和甲氨蝶呤搭配吃,它的藥效相當于甲氨蝶呤但是比甲氨蝶呤差一些,毒性不像甲氨蝶呤那么強。這里插一句,長(cháng)期吃甲氨蝶呤會(huì )造成貧血,有些醫生會(huì )建議在服用了甲氨蝶呤后服用葉酸抵消這一部分負面影響。


2、艾德辛有滋養結締組織的功效。


3、服用之后至少一個(gè)半月能看出效果,但是只有40%的人是有效的,其他人很遺憾,換個(gè)治療方案吧。我服用了以后,感覺(jué)效果還是很明顯的,但是對胃有點(diǎn)刺激,然后就是覺(jué)得貴。


生物制劑,比如易賽普,是很多醫院推薦的藥。我雖然沒(méi)有用過(guò),但是有朋友在研發(fā)銷(xiāo)售這個(gè)藥的公司工作。這個(gè)藥也是有風(fēng)險的,因為類(lèi)風(fēng)濕的病機的差異性很大,每個(gè)人的體質(zhì)又不同,也是有相當一部分人是使用之后沒(méi)有效的。有的人使用后雖然有效,但是能爭取到的空窗期相當有限。產(chǎn)藥的公司也不能確定某個(gè)個(gè)體使用之后到底是有效幾個(gè)星期、幾個(gè)月還是有效好多年。



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百香木木 發(fā)表于 2019-6-27 10:29:47 | 只看該作者
我也是一個(gè)類(lèi)風(fēng)濕患者,我采用的治療方法是中西醫結合治療,現在恢復挺好。最初服用大量激素治療,聽(tīng)一個(gè)朋友說(shuō)她姐姐十多年前類(lèi)風(fēng)濕較重,當時(shí)醫院也是很難控制好,尋求一個(gè)中醫看的,到現在一直比較穩定!她建議我看中醫,我比較慎重,一直中西合用!我自身的體會(huì )是中西醫合用要好于單用西醫治療,中藥調理西醫帶來(lái)的副作用,還可以順利撤減西藥!

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