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類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎治療的最佳方法

類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎治療的最佳方法

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類(lèi)風(fēng)濕治療過(guò)程記錄,將治療方法和心得分享給大家,一起交流學(xué)習。
扯淡的生活 隱藏置頂帖 類(lèi)風(fēng)濕8年的老患者總結的一些抗病心得 新人帖 attachment digest 本版置頂
我是一名類(lèi)風(fēng)濕患者,女,已婚未育,類(lèi)風(fēng)濕八年,看過(guò)七家醫院十多位醫生,從中醫到西醫,從二三百的特需門(mén)診到普通門(mén)診。類(lèi)風(fēng)濕用什么藥,你必須在檢查的基礎上跟醫生直接交流才能確定。而且確定治療方案是需要一個(gè)過(guò)程的,因為很多藥物發(fā)生藥效需要一個(gè)代謝周期,不可能藥到癥狀就消失。如果代謝周期過(guò)了還沒(méi)起效,才能宣布選擇的治療方案失敗,需要嘗試新的治療方案。類(lèi)風(fēng)濕這個(gè)病個(gè)體差異非常大,每個(gè)人耐藥的情況也不一樣。這里我只講我的經(jīng)驗,希望病友們能少走一些彎路。 1、這個(gè)病生小孩沒(méi)問(wèn)題,但是會(huì )很麻煩。找男朋友的時(shí)候要跟人家說(shuō)清楚,以后才能同甘共苦。生孩子麻煩是因為,你必須要停藥6個(gè)月后才能備孕,而停藥不能急于求成,要隨時(shí)監控你的病情。千萬(wàn)不要強行停藥,否則肯定會(huì )在停藥一個(gè)月后發(fā)作;一旦發(fā)作,一般要更大的藥量才能壓下來(lái)。你一定要有這個(gè)知識,有這個(gè)心理預期。 2、關(guān)于激素。激素有很多種,這里激素指的是強的松。所有針對類(lèi)風(fēng)濕的藥里,僅有適量劑量的強的松是可以在備孕的時(shí)候吃的。是不是要用激素,你自己和醫生要有商有量。備孕期間疼痛難忍,可以堅持一片激素以防病情跳的厲害。但是請記住,在使用激素的同時(shí)一定要服用鈣片。 3、要選一個(gè)靠得住的醫院,靠得住的醫生,全面診斷后每次復診都找這個(gè)人。因為如果換一個(gè)醫院看病,基本上都會(huì )讓你全部重新檢查一遍;如果同一個(gè)醫院其他醫生看病,往往都要先試藥,或更傾向于給你推薦非常昂貴的藥物。如此一來(lái),不但無(wú)益于治病,還白花了銀子耽誤了病程。醫生往往對自己的老病人更勇于承擔責任。我在想要寶寶的時(shí)候去了很多家醫院咨詢(xún),除了我一直看病的醫院的醫生,其他醫院的醫生基本上是不管后果如何做出最推卸責任的治療建議。但是如果是剛得病,為尋訪(fǎng)滿(mǎn)意的醫生而花的沉沒(méi)成本,也是值得的。 4、如果對這個(gè)病不是很了解,也沒(méi)有尋訪(fǎng)到有信心的中醫時(shí),要先用西醫吧,起碼要中西醫結合。隨著(zhù)閱歷的增加,我也相信有中醫能很好的調理這個(gè)病。但是好的中醫很難遇到,而且中醫治病要個(gè)體論證,不管是診斷過(guò)程還是開(kāi)的藥在一般人難以有評判的標準,但是西醫是有透明的可以參考的治療體系的,而且西醫會(huì )更有耐心向你解釋這個(gè)病。 5、請盡量避免感冒,請盡量避免咽炎,否則指標會(huì )跳起來(lái)。但是一旦感冒了,要有耐心等待康復,得這個(gè)病后感冒的康復會(huì )變的慢很多,特別是在服用激素期間。 6、關(guān)于忌口。能引起病情發(fā)作的食物包括:貝類(lèi)海鮮、褪黑素、牛奶。特別是在停藥之后,這三類(lèi)東西對病情發(fā)作的相關(guān)性非常明顯。 7、一定要在有限的精力里學(xué)著(zhù)干家務(wù),做飯、打掃衛生等都要嘗試多做。完全的自理,是對你自己一生的最基本的保證,也是對照顧你的家人的報答。 8、類(lèi)風(fēng)濕病人往往脾胃不好,針對這個(gè)病的西藥又多數對腸胃有刺激,但是這個(gè)病的內耗非常大,所以一定要保護好腸胃?梢栽诔燥埡蟪晕魉,經(jīng)常按摩足三里和腹部,吃紅棗。為保護脾胃功能,早上一定要吃早餐。 一年后的補充: 停藥半年后全面復發(fā),然后又積極治療,對這個(gè)病有一些新的體會(huì ),結合和病友的交流寫(xiě)在下面: 類(lèi)風(fēng)濕是否可以治愈?能治愈,但是中醫能,西醫不能,同時(shí)注意不是所有的中醫都能。 一、西醫 (1)西醫的優(yōu)點(diǎn)就是立竿見(jiàn)影。之前我曾長(cháng)期以為這個(gè)病中醫治不好,而西醫比較有效。因為我最初是在某著(zhù)名中醫醫院的特需門(mén)診看的病,每次提前兩個(gè)月跑過(guò)去掛號,光診費就200,但是跑來(lái)跑去似乎累的更嚴重了。之后我在另一家中醫院就診,醫生就直接給我開(kāi)西藥了。我吃過(guò)很多西藥,從激素紛樂(lè )(賽能)、來(lái)氟米特、柳氮磺、甲氨蝶呤到艾德辛,疼的影響工作的時(shí)候吃片西樂(lè )葆一天毫無(wú)痛感。在長(cháng)達七年的學(xué)習工作生涯中,我除了平時(shí)經(jīng)常覺(jué)得疲憊外,和常人沒(méi)有很大的區別。我的關(guān)節在這七年里沒(méi)有明顯的變形,我的類(lèi)風(fēng)濕因子從570一度降到過(guò)300+,我以為這一輩子就這樣帶病延年了。 (2)西醫的缺點(diǎn)是副作用,不可治愈,停藥后反復的可能性大。我在吃藥六年后,我開(kāi)始出現反復性睫膜炎。這個(gè)結膜炎在我停藥之后又困擾我了一年多。同時(shí),心悸的頻率越來(lái)越多。后來(lái)我為了要寶寶,曾經(jīng)停過(guò)兩次藥。但是甲氨蝶呤停了之后,我的情況一次比一次兇險。在最近的一次停藥半年后,即使我非常非常的小心,還是全面發(fā)作了,類(lèi)風(fēng)濕因子達到了2200+,不僅如此,我渾身上下毛病多了起來(lái),從耳鳴、結膜炎、咽炎不退、結腸炎、貧血,還有很多不大好意思說(shuō)但是很困擾我的病。我去綜合醫院看,抗生素都打了十天了,白細胞還是躥升。當時(shí)真是感覺(jué)窮途末路。 (3)西藥與懷孕的相關(guān)事項。前面提過(guò),懷孕之前要停藥半年,這個(gè)不光女孩子,男孩子也一樣。有些藥懷孕的時(shí)候一定不能吃,比如甲氨蝶呤,但是有些藥是可以吃的,比如激素。而激素的使用,婦科、產(chǎn)科可能都不支持,他們對于類(lèi)風(fēng)濕的了解不是太多,他們要求所有藥都必須停掉。但問(wèn)題是,停掉之后炎癥發(fā)作,你可能保不住孩子,或者在孩子出生之后根本沒(méi)辦法帶孩子,嚴重的話(huà)會(huì )變成半個(gè)廢人。在國外,硫酸羥氯喹也被支持在孕期使用。有些病友是這么操作的,爭取較為平穩的時(shí)停掉甲氨蝶呤,硫酸羥氯喹照吃,激素加量,然后前三個(gè)月如果出現流產(chǎn)癥狀不保胎。大自然是很神奇的,如果前三個(gè)月孩子出現狀況,說(shuō)明是自然做出的選擇反應;如果沒(méi)有不良反應,說(shuō)明問(wèn)題就不大了。據我查資料,柳氮磺也是可以在懷孕期間吃的,雖然藥物有毒性,但是目前的記錄顯示,柳氮磺和孩子畸形之間的正相關(guān)性并不顯著(zhù)。 (4)關(guān)于新藥,比如艾德拉莫(艾德辛)、生物制劑。在這里提這兩種藥,是為了給準備使用這兩種藥的人提供一些參考信息,畢竟非常貴。 在我決定重新治療的時(shí)候,醫生曾經(jīng)給我推薦了艾德辛。因為我當時(shí)的情況比較悲慘,又一直都是在這家醫院就診,所以醫生跟我介紹的很實(shí)在: 1、艾德辛可以替代甲氨蝶呤,也可以和甲氨蝶呤搭配吃,它的藥效相當于甲氨蝶呤但是比甲氨蝶呤差一些,毒性不像甲氨蝶呤那么強。這里插一句,長(cháng)期吃甲氨蝶呤會(huì )造成貧血,有些醫生會(huì )建議在服用了甲氨蝶呤后服用葉酸抵消這一部分負面影響。 2、艾德辛有滋養結締組織的功效。 3、服用之后至少一個(gè)半月能看出效果,但是只有40%的人是有效的,其他人很遺憾,換個(gè)治療方案吧。我服用了以后,感覺(jué)效果還是很明顯的,但是對胃有點(diǎn)刺激,然后就是覺(jué)得貴。 生物制劑,比如易賽普,是很多醫院推薦的藥。我雖然沒(méi)有用過(guò),但是有朋友在研發(fā)銷(xiāo)售這個(gè)藥的公司工作。這個(gè)藥也是有風(fēng)險的,因為類(lèi)風(fēng)濕的病機的差異性很大,每個(gè)人的體質(zhì)又不同,也是有相當一部分人是使用之后沒(méi)有效的。有的人使用后雖然有效,但是能爭取到的空窗期相當有限。產(chǎn)藥的公司也不能確定某個(gè)個(gè)體使用之后到底是有效幾個(gè)星期、幾個(gè)月還是有效好多年。
最后發(fā)表: 百香木木@ 2019-6-27 10:29 15956 1 2018-4-3
小紅帽 隱藏置頂帖 10多年的抗類(lèi)風(fēng)濕經(jīng)歷 分享自己的經(jīng)驗和心得 新人帖 attach_img digest 本版置頂
發(fā)病后經(jīng)歷了種種痛苦,過(guò)著(zhù)苦不堪言的日子,最近三年,恢復了正常人的生活,一直想以自己的經(jīng)歷告訴大家,遠離病痛!苦于未能找到合適的途徑,無(wú)意中來(lái)到這里,將以我的經(jīng)歷與大家共同抗類(lèi),走向幸福的康莊大道。! 首先告知病友,類(lèi)風(fēng)濕目前可以控制,不能治愈。! 2003年10月,本人左膝腫脹,嚴重影響生活,于是去一所醫院就診,確診為運動(dòng)損傷,輸液消炎治療,三天無(wú)一絲變化,于是自己轉院至當地最好的醫院檢查,確診為類(lèi)風(fēng)濕,類(lèi)風(fēng)濕因子將近兩百,當即入院治療,一周后,腫脹基本消除,一護士MM偷偷告訴我,你已經(jīng)恢復的差不多了,回去堅持吃藥就可以了,自己不申請出院會(huì )一直讓你住下去的,住院消費好冤枉的,于是找到主治醫生,申請出院,開(kāi)了半年的藥,一瓶甲氨蝶呤,一瓶葉酸,還有很多帕夫林,仙靈骨保等等。 出院后,一大堆藥,每天不停的吃,吃完又去醫院繼續開(kāi),接著(zhù)吃,持續了兩個(gè)月,藥費實(shí)在有點(diǎn)高,加上病情控制住了,渾身不痛了,于是把別的藥停了,一周一次兩片甲氨蝶呤,兩片葉酸,就這樣一直吃呀吃。。。 2004年這一年,雖然不腫痛了,但不能多走,大家都懂得,那時(shí)就特別注意養病,注意啊“養病”,多休息,多靜止。(在這段灰暗的日子里,曾想過(guò)自我解決,以除病痛) 2005年,在堅持不懈的吃藥,加上本人的意志力,基本恢復正常了,但時(shí)不時(shí)的這痛哪痛的,痛時(shí)什么止痛藥都吃過(guò)。 2006年初夏,每半月或者一個(gè)月的抽血化驗監視過(guò)程中,發(fā)現類(lèi)風(fēng)濕因子一直穩定在九十多。 注意: 第一:從醫生處早就了解過(guò),只要穩定在一定數值里,就算恢復的好; 第二:甲氨蝶呤的服用對身體損傷比較大,特別是腎,一定在醫生囑托下服用,并時(shí)常檢測身體各項指標,千萬(wàn)不能亂用,否則適得其反。。! 2006年,連續幾次的化驗中,因子一直很穩定,我認為好了,在五月份的樣子,自作主張停藥,為什么呢?是藥三分毒啊,誰(shuí)愿意服毒呢?直到2008年。! 停藥后身體大關(guān)節偶爾會(huì )這痛哪痛的,就吃止痛藥,不痛就不吃。 人生總是這是這樣,平靜的生活被一場(chǎng)浩劫來(lái)襲, “5.12”, 住帳篷的日子打亂了規律的生活,心也亂了。。。身體開(kāi)始這不舒服,哪不舒服了,對付著(zhù)來(lái)到12月份,身體實(shí)在抗不住了,于是又去醫院直接找到住院部醫生,要求住院,開(kāi)始了第二次住院治療。一周后,自己提出出院,有經(jīng)驗后這次開(kāi)的藥少了! 2007年,聽(tīng)說(shuō)蜂毒能治類(lèi)風(fēng)濕,于是買(mǎi)來(lái)一箱蜜蜂,用蜜蜂對痛點(diǎn)施針,堅持一年多,蜂蜇后局部紅腫、癢、痛,好像對我效果不是很明顯,后來(lái)送人了。 好處:能讓你輕微活動(dòng)活動(dòng),分散注意力,偶爾可以弄幾斤真正的蜂蜜給家人品嘗,這是錢(qián)買(mǎi)不到的啊! 說(shuō)說(shuō)生活中的注意事項: 生病后,本人一直注意飲食,嘌呤高的不能碰:海鮮、動(dòng)物內臟、啤酒,管住自己的嘴很重要。 一年四季熱水刷牙、洗臉,不碰冷水,特別冬天,更不能去游泳了,一年四季保暖很重要,衣服多穿,讓四肢保持溫度,不能摸著(zhù)是冰涼,一涼很快就會(huì )痛的。 2008年住院后,醫生建議加大甲氨蝶呤的量,每次三顆。但身體狀況還是每日愈下,不是左肩有點(diǎn)痛,就是右肩有點(diǎn)痛,不是左肘,就是右肘,反正是不得安生,說(shuō)痛吧,沒(méi)有發(fā)病時(shí)那么痛不欲生,說(shuō)好吧,可手指常常拿鑰匙開(kāi)門(mén)都覺(jué)得不容易。。。 就這樣不死不活的喘息著(zhù),更別說(shuō)鍛煉身體了,動(dòng)一下都覺(jué)得是負擔。。。。 2009年底住院治療,出院后甲氨蝶呤加到每次四顆。。。。。。 2010年夏天,對雙膝進(jìn)行七天的連續治療,效果很好,感覺(jué)是完全打通了筋絡(luò ),接著(zhù)就對雙肩和雙肘連續針灸,但筋絡(luò )似乎一直未通,雙膝的轉好還是帶給我希望,2010年底住院治療,出院后甲氨蝶呤加到每次五顆。。。 2011年初住院治療,出院后甲氨蝶呤加到每次六顆。(都是錢(qián)少惹的禍,2010底住院時(shí)未完全康復就要求出院了,所以很快就又爆發(fā)了) 大家也許都發(fā)現規律了,發(fā)病的高峰期是冬天,原因大家肯定明白的。 得病后就一直在思考,如何冬天保持大關(guān)節的溫度,不讓他受涼,讓西藏的朋友帶回來(lái)不少雪豬皮毛,分成小塊護住膝部和肩部,然而多有不便;于是在想有沒(méi)有電加熱的衣服呢???2013秋天買(mǎi)了一套護住大關(guān)節的內衣。。。。 自從得病后,因這病喜歡熱,故去泡溫泉(號稱(chēng)天然溫泉),偶爾去一次泡后身體感覺(jué)很舒服,有段時(shí)間就連續去泡,結果是渾身骨頭不舒服,以后就再沒(méi)去泡過(guò)。 保暖: 正常人的穿衣是感覺(jué)到不冷就合適了,但我們穿衣必須感覺(jué)到微微熱,這樣才夠!就算這樣了,你一不注意把衣服解開(kāi),不知何時(shí)一股風(fēng)來(lái),你的肩部也許就受涼了,很快就痛起來(lái)了!所以對我們來(lái)說(shuō)保暖是防止疼痛的最佳武器。! 2014年五月份的樣子,我開(kāi)始降低甲氨蝶呤的藥量,五顆吃一段時(shí)間,四顆又吃段時(shí)間,在冬天未到時(shí)已降為每次2顆,強的松每日一顆,曾停掉過(guò)強的松,可一停后就身體不適,一段時(shí)間后還是又加上了,每日一顆。 2015年:甲氨蝶呤每次兩顆,強的松每日一顆,一年的藥費就一百元。 剛住院時(shí),主任醫生告訴我有可能掉頭發(fā),我沒(méi)掉過(guò),但以前油亮亮的頭發(fā)變得干枯了; 吃激素要發(fā)胖,眾人皆知啊,我病前冬天就130斤以?xún),現在冬天還是130以?xún)龋ㄉ砀?70CM); 也沒(méi)有變形的關(guān)節。! 那些關(guān)節變形的朋友們,我認為是你們自己不愛(ài)惜自己造成的,一發(fā)病就去正規醫院正規治療, 再堅持吃藥,關(guān)節不會(huì )變形的。。。 看到很多朋友說(shuō)吃藥后反胃、干嘔,我很長(cháng)一段時(shí)間也是如此,大概前年吧,無(wú)意中藥后吃了石榴,就不反胃,于是就買(mǎi)回很多石榴,每天都吃,以后就再沒(méi)反胃過(guò)。 艾灸。!方便、便宜、實(shí)用。!關(guān)鍵無(wú)毒無(wú)副作用,多數時(shí)候自己點(diǎn)一根就自己灸痛點(diǎn),每個(gè)痛點(diǎn)十分鐘,建議大家都試試,不試不知道,一試忘不掉。! 我寫(xiě)貼子的目的,不是來(lái)呻吟的,而是想讓所有的病友們知道,這病并不可怕,只有注意生活細節,就會(huì )與常人一樣。! 結束語(yǔ): 先申明,這幾年沒(méi)去看過(guò)醫生,就是憑身體感覺(jué),但一直堅持吃藥; 屋里隨時(shí)準備有幾盒云南白藥膏藥,那個(gè)部位稍微不適,立即貼上,第二天準好; 每周打乒乓球一到兩次,每次基本一小時(shí); 媳婦每周燉一個(gè)豬蹄給我吃(最近才知道豬蹄增加人體免疫力)。
最后發(fā)表: 阿瞇寶貝@ 2018-5-14 09:54 19297 1 2018-5-14
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hzmlfs 因病致癱,犯險自救讓我重獲新生! 新人帖
我是一名自學(xué)自救式的民間醫生,因病致癱,犯險自救的切身體驗使我深深體會(huì )到,在民間有很多具有神奇療效的民間單方值得去挖掘,值得去開(kāi)發(fā),可以去救治更多的疑難癥患者。 1995年我患上類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節炎,西藥醫治久治不愈,家財耗盡,病情惡化導致我癱瘓在床,我面臨著(zhù)殘臥病榻直至病死的絕境。我抱著(zhù)“折磨死也是死,病死也是死”的念頭開(kāi)始自學(xué)中醫,我堅信這世上沒(méi)有治不好的病,尤其在博大精深的中醫寶庫里,一定有著(zhù)沒(méi)被發(fā)現的方法。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的潛心學(xué)習,我在掌握了一定的中醫理論知識后,結合了一些傳統中醫處方,開(kāi)始嘗試著(zhù)自己配制并服用中藥。但是結果令人沮喪,由于之前服用大量激素及各種藥物太多,身體虛胖、血壓升高、抵抗力下降,反而對身體造成了損害。通往陽(yáng)光的路上,必先經(jīng)歷風(fēng)雨。風(fēng)雨之中的我,雖然一次次遭遇挫折,但從未想過(guò)放棄。 上天也從不放棄為夢(mèng)想而努力的人,我孜孜不倦地翻閱一些古藉資料,尋找一些記載治療類(lèi)風(fēng)濕的蛛絲馬跡。我不斷地調整處方的配方和劑量,以七天一組配方的方式,將所有的藥物、品種、劑量對身體的影響都記錄下來(lái)。經(jīng)過(guò)四年多的學(xué)習研究,并用自己作為實(shí)驗對象,終于配制出了一個(gè)中藥配方。這次,我成功了!一種全新的治療類(lèi)風(fēng)濕的方法在我手里誕生了!創(chuàng )造出配方后,我發(fā)現這個(gè)配方效果明顯,但副作用較大。于是在通過(guò)對配方中幾十種藥物用量的多次加減和調整后,在提高治療效果和降低副作用這兩方面,力求做到精益求精。在服用自己創(chuàng )造并改良的中藥藥劑半年后,我奇跡般地康復了!我將創(chuàng )造的這種療法命名為“胡氏中醫營(yíng)養免疫療法”。 病愈后,我根據古籍和民方的治療用藥經(jīng)驗,結合自己的切身體驗,從2003年開(kāi)始為患者治病。我創(chuàng )辦了專(zhuān)門(mén)的類(lèi)風(fēng)濕病研究所,發(fā)展至今,已在美國、新加坡開(kāi)設分部,國內分院數量也達到了16家,2004年至2020年,可完整統計到的治療人數為30757人,其中有效控制和治愈29048人,有效控制和治愈率達到94.44%。
最后發(fā)表: hzmlfs@ 2020-12-28 20:26 11471 0 2020-12-28
隨遇而安 婚前就患有類(lèi)風(fēng)濕,現在孩子快九個(gè)月了,一切安好! 新人帖
我1991年出生,2016年暑假查出得了類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎。2018年1月結婚,當年11月生了女兒,現在女兒快九個(gè)月了,一切安好! 說(shuō)到這里有人會(huì )問(wèn)我: 結婚前就有病,是怎么得的這種? 老公知道嗎? 生孩子對自己有影響嗎? 孩子母乳還是奶粉喂養? 有遺傳嗎? 這些說(shuō)來(lái)話(huà)長(cháng),聽(tīng)我慢慢道來(lái)~ 一、結婚前就有病,是怎么得的這種? 2014年我大學(xué)畢業(yè),2015年參加當地的招教考試,榮幸的成為了一名人民教師,大家都在羨慕中!我也想,終于沒(méi)有辜負父母的期望,擺脫了面朝黃土背朝天的生活。 我被分配在偏遠的大山里,地勢高,天氣寒冷,環(huán)境很差。 第一年拼命三郎式的工作,帶一屆初二的學(xué)生。三門(mén)課,學(xué)生又難管,剛參加工作各種無(wú)頭緒。只有努力拼搏,不到六點(diǎn)起床,基本在12點(diǎn)睡覺(jué)。晚上隔壁孩子吵鬧,根本睡不好。 就這樣身體吃不消了……2016年暑假去檢查,得了類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎,當時(shí)根本不敢相信…… 不過(guò)醫生說(shuō)我剛發(fā)現,好好吃藥,按時(shí)復查,心態(tài)好,沒(méi)有那么可怕。 我就這么乖乖的聽(tīng)話(huà),按時(shí)吃藥,定時(shí)復查,那時(shí)沒(méi)有告訴家人。當時(shí)談了一個(gè)對象,但后來(lái)考慮到結婚。主要考慮到自己的病,覺(jué)得他不能悉心的照顧我,就分手了! 那個(gè)暑假,我完成了一個(gè)登泰山看日出的心愿,一個(gè)人窮游了一個(gè)暑假! 二、老公知道嗎? 2016年的后半年,我就積極相親,開(kāi)始找對象。遇到差不多的,首先我就考慮一個(gè)問(wèn)題:萬(wàn)一我哪天疼的不能動(dòng),他會(huì )不會(huì )悉心照顧我?就這樣,見(jiàn)一個(gè)黃一個(gè),都覺(jué)得不合適。 2017年元旦,我用一句話(huà)概括了我的2016年:天曉得2016年,我經(jīng)歷了什么?! 2017年五一,認識了我現在的老公。他給我的第一印象是踏實(shí)、安心、舒心!交往了一年,我覺(jué)得,他值得我托付終身。 然后我就告訴他,我有病。他說(shuō):“有病就看”。也沒(méi)問(wèn)我啥!就這么,我們愉快的結婚了! 婚后他確實(shí)也沒(méi)有讓我失望,當然也有爭吵,每次都是我的性子急,他性子慢而讓我捉急,哈哈…… 三、生孩子,對自己有影響嗎? 婚后不久,我們就有了孩子!知道有了孩子,我就停了藥(這里要說(shuō)下,是我沒(méi)聽(tīng)醫生的話(huà),擔心寶寶健康,就私自把藥停了。準備懷孕的朋友,一定要聽(tīng)醫生的囑咐,有些藥懷孕是可以吃的)。 有了孩子之后,我一直按時(shí)產(chǎn)檢,總得來(lái)說(shuō)還很順利! 但生完孩子還沒(méi)出月子,病就犯了!那種疼,讓人痛不欲生! 孩子在旁邊餓了,要吃奶,我連頭都轉不過(guò)去。起床、吃飯、穿衣、睡覺(jué)都靠他。每次娃吃奶,他要先把我扶起來(lái)穿好衣服,再把孩子放到我懷里吃奶。吃完奶,他再把孩子放下睡覺(jué)。 我躺下拉不動(dòng)被子、翻不了身,都靠他的幫忙。半夜疼的不行,就讓他給我按摩,稍微緩減一下疼痛。 四、孩子母乳還是奶粉喂養? 插播個(gè)分享——我家寶貝的成長(cháng)記錄: 四個(gè)月10天,會(huì )翻身; 剛好五個(gè)月,會(huì )叫媽媽?zhuān)? 六個(gè)月20天,會(huì )匍匐向前爬(我家小棉襖爬的早,而且是向前爬的那種); 七個(gè)月十天的樣子,會(huì )坐、會(huì )叫奶奶(因為奶奶和我一起照看寶寶,爸爸不在身邊所以先叫的奶奶); 大概八個(gè)月的時(shí)候會(huì )叫爸爸; 現在馬上九個(gè)月,不用扶任何東西能站十秒左右,寶寶還會(huì )其他不少本領(lǐng)哦! 我考慮過(guò)停母乳,但孩子不吃奶粉。而我也想讓孩子吃母乳增強抵抗力,所以我就堅持母乳著(zhù)喂養,又不敢吃藥,后來(lái)疼得真是不想活那種痛苦。 后來(lái)咨詢(xún)了我的主治醫生——吳振彪教授,說(shuō)可以吃藥不影響喂奶。于是我就開(kāi)始放心吃藥,病情也終于得到了控制。 直到現在我還母乳喂養,同時(shí)也在吃藥。 通過(guò)我的親身經(jīng)歷,我想說(shuō): 不要抱怨生活,不要抱怨命運! 因為抱怨,解決不了問(wèn)題! 該來(lái)的都會(huì )來(lái),是你的終究是你的,不要強求! 工作固然重要,但身體才是革命的本錢(qián)! 有人說(shuō)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎就是不死的癌癥,我想說(shuō):即便是癌癥又能怎么樣?人終究是一死啊,只是遲早的事! 更何況,自己又不知道自己哪天,會(huì )走向另外一個(gè)世界,為何不過(guò)好每一天!誰(shuí)知道明天和意外,哪個(gè)先來(lái)? 與其抱怨命運、抱怨生活,不如主宰生活,主宰命運,快樂(lè )幸福過(guò)好每一天!心態(tài)才重要! 我現在吃藥自我感覺(jué)控制的還不錯,沒(méi)什么不一樣!不要整天把自己當個(gè)病人看,無(wú)欲則無(wú)求! 不要羨慕不是自己的東西,不要追求超越自己能力的事,做事情量力而行,不要和自己過(guò)不去。放過(guò)自己,快樂(lè )一生! 當然大家不要誤會(huì ),不是說(shuō)讓大家不思進(jìn)取,不求上進(jìn)哦! 最后給單身的朋友說(shuō)句:別灰心,會(huì )有真愛(ài)等著(zhù)你,認真分析你需要什么,才是最重要的! 給結婚了,上有老下有小的朋友說(shuō)句:你一定不要倒下,按時(shí)吃藥、定時(shí)復查,你就是孩子的頂梁柱,陪伴孩子長(cháng)大,樂(lè )觀(guān)生活! 最后給所有和我一樣的患者說(shuō)聲:不要多想,不要抱怨,積極對待每一天!像我學(xué)習,多笑笑,煩惱少。
最后發(fā)表: 小新@ 2019-8-5 14:33 5850 1 2019-8-5
找到幸福的我 得了類(lèi)風(fēng)濕,但幸福并未遠離! 新人帖
2017年,我27歲,來(lái)到一個(gè)陌生的小縣城工作,每天過(guò)著(zhù)循規蹈矩的生活,麻木的被安排著(zhù)各種相親,然后又繼續一個(gè)人生活。那時(shí)候,我還在想,不會(huì )輕易妥協(xié),我有足夠的資本去找到我夢(mèng)中的白馬王子。自覺(jué)工作穩定,面容姣好,身高身材標準,我還有很多選擇的余地,F在回想,一個(gè)人最大的資本是什么?——健康。 轉眼到了2017年年底,我遇到了我老公。在第一眼見(jiàn)他的時(shí)候,我就知道,對了,我心目中的王子。我們相愛(ài)了,一切都那么合拍,默契,我感覺(jué)我生命中出現的是一個(gè)每天無(wú)憂(yōu)無(wú)慮,純真的翩翩少年。任性的我,突然想一輩子照顧他,哄著(zhù)他,讓他一直這么快樂(lè )。 在一起三個(gè)月的一天,右胳膊肘突然疼得不敢動(dòng),醫生診斷為滑膜炎并且化膿,必須馬上手術(shù),做病理檢查。術(shù)前檢查一切正常,病理檢查一切正常,我以為是之前意外磕碰,做完微創(chuàng )手術(shù),三天出院,我以為這個(gè)小插曲就此結束,哪曾想,是噩夢(mèng)的開(kāi)始。 回家半個(gè)月,手腕,膝蓋,腳腕開(kāi)始游離性疼痛,復查結果除了血沉高一點(diǎn),其他還是正常,醫生開(kāi)始懷疑是類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節炎,我覺(jué)得是一個(gè)笑話(huà),心里始終不相信,始終想著(zhù)沒(méi)有確診就不是,心存僥幸。但是,后續不斷的的疼痛,復查,越來(lái)越多醫生的懷疑,我開(kāi)始懷疑,自己是不是真的得了類(lèi)風(fēng)濕,不能接受。親眼目睹過(guò)身邊一位年紀較大的類(lèi)風(fēng)濕患者,關(guān)節變形,走路都是問(wèn)題,年紀輕輕的我,怎么會(huì )得這種病,傳說(shuō)中“不死的癌癥”? 絕望,被世界拋棄的絕望。每天吃不下飯,睡不著(zhù)覺(jué),不知該怎么辦。心里有無(wú)數個(gè)問(wèn)號,以后我會(huì )不會(huì )殘疾?父母年紀大了,我病了他們該怎么辦?臨近婚期,我和他怎么辦?不想拖累他,要不要分手?感覺(jué)快要抑郁了。 我努力的勸自己,既然老天這么對自己,就坦然接受吧。為了父母努力的活著(zhù),哪怕活的很辛苦。至于他,自己舍不得放手,在他了解以后我可能面臨的問(wèn)題后,讓他選擇。如果他選擇放棄我,我不怪他,這是人之常情;如果他選擇繼續和我在一起,我會(huì )用盡全力去愛(ài)他。 我是不幸的,同時(shí),我又是幸運的。在這個(gè)薄情的世界,我遇到的是最深情他。那段時(shí)間,我控制不住自己的情緒,每天焦慮,暴躁,哭,他一直安慰我,陪著(zhù)我,看醫生等結果一起忐忑過(guò),失望過(guò),抱頭痛哭過(guò),但是每次他都告訴我,他不會(huì )放棄我。那段黑暗的日子,他就是我的太陽(yáng),病情不敢告訴父母,怕他們擔心,回家都要裝作無(wú)所謂的樣子,只有他,是我全部的依靠。我不知道是該怨恨老天讓我得這個(gè)病,還是該感謝老天讓我遇見(jiàn)他,對他,滿(mǎn)滿(mǎn)的愛(ài),也有滿(mǎn)滿(mǎn)的愧疚,這個(gè)曾經(jīng)無(wú)憂(yōu)無(wú)慮的少年,因為我,或許以后的生活會(huì )比常人多一些壓力和麻煩,但是,請原諒我的自私吧,人活一世,我只求這一個(gè)愛(ài)人。 2018年12月初八,我們結婚了;槎Y之前,我在想,如果在婚禮上,他與我對白,我會(huì )不會(huì )泣不成聲?當他當著(zhù)所有親朋好友的面和我說(shuō):“以后的日子,我與你生死契闊,與子成說(shuō)。執子之手,與子偕老”的時(shí)候,我笑了,沒(méi)有想象中的哽咽,那一刻我知道,我做好準備了,和他一起去面對以后所有的難題。 每個(gè)得免疫系統疾病的人,心理都有痛苦的階段。誰(shuí)愿意從一個(gè)健健康康的人變成一個(gè)不僅需要終身服藥,還要接受服藥帶來(lái)的各種副作用呢?轉念一想,一輩子有多長(cháng),正常人能活兩三萬(wàn)天,時(shí)光飛逝,我們每天都在做減法,把吃藥,病痛,當作身體的一部分吧。不要再每天怨天尤人,生病了。才知道生命的可貴,因為我們不知道,會(huì )以現在還算健康的身體去愛(ài)家人多久,用盡全力去愛(ài)吧,F在醫療發(fā)達,調整好心態(tài)去迎接以后的困難的同時(shí),也等待醫學(xué)的奇跡。
最后發(fā)表: love6002@ 2019-6-27 14:12 5861 2 2019-6-15
小菲 18年來(lái)對抗類(lèi)風(fēng)濕的心得 新人帖
我是5歲時(shí)發(fā)的病,發(fā)病原因不明,剛開(kāi)始只是手腳腫痛,因為我生長(cháng)在一個(gè)貧困的山區,醫療條件受限,所以被當地縣醫院誤診為“先天性風(fēng)濕心臟病”引起的。整整拖了一年,待到走路都不行的時(shí)候,才去了成都華西醫科大學(xué)附屬第二醫院醫治,并最終確診為類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎,F在我已經(jīng)23歲了,整整經(jīng)過(guò)了18年,好像自我懂事起,我就一直與類(lèi)風(fēng)濕相伴了,它就象一個(gè)惡魔,纏著(zhù)我便再也不放過(guò)我了。而現在的我,已經(jīng)進(jìn)入晚期了,全身關(guān)節都受破壞:四肢,包括手指、腳趾都已經(jīng)彎曲變形;頸椎,腰椎經(jīng)常僵直不活動(dòng);連頜關(guān)節活動(dòng)范圍都變狹窄了。全身所有能動(dòng)的地方都被病魔瘋狂地侵占了。好在我還能自由活動(dòng),關(guān)節還沒(méi)有被徹底破壞,關(guān)節功能沒(méi)有徹底喪失,否則,我也不知道我能否接受自己。 在這里,我只是想將我20年來(lái)與病魔抗爭的心得告訴大家,讓大家可以從中吸取某些經(jīng)驗,改善病狀,也可以少走彎路,避免上當。真心地希望所有的類(lèi)風(fēng)濕患者都能夠取得好的療效,早日康復。 首先,我要告誡大家的是,得了這種病,一定一定要到大醫院去診治。很多人都相信偏方,畢竟人嘛,在現在科學(xué)條件無(wú)法解決的情況下,都想尋找其他出路。你問(wèn)我信嗎?我相信有,但是很少,F實(shí)社會(huì )中,虛假欺騙太多,所以,如果你要信偏方,最好有90%的把握,有鐵的事實(shí),有充分的了解,否則還是不要寄托在上面為好。因為類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎目前是不可逆的,也就是你的病情加重了,關(guān)節破壞了,是不可能恢復到你沒(méi)有發(fā)病前的狀況的。誰(shuí)愿意用自己的身體來(lái)冒險呢。 一年前,我就是因為迷信偏方,而造成了一次復發(fā)。開(kāi)藥的那位中醫是位道長(cháng),聽(tīng)說(shuō)在中醫治病方面有特效,很多人都找他看病。我親戚的一位朋友親自看見(jiàn)過(guò)他治好了一位癱瘓病人。因為有人證,所以我欣喜萬(wàn)分地找到他,請他為我治病?茨堑篱L(cháng)都70多歲了,也不象騙人的,所以就更加相信了。他當時(shí)給我說(shuō)的是:“你這病不難治,主要是風(fēng)寒濕邪淤積于關(guān)節內造成的.你吃我的藥,一個(gè)月就會(huì )有大效,你放心,治不好,盡管來(lái)找我!彪m然有些懷疑,但是還是選擇了相信他。結果是吃了一個(gè)月的藥,不僅沒(méi)好,所有關(guān)節都腫了,生活完全不能自理了,連吃飯拿筷子都困難。最后還是去醫院住了10天,才把炎癥控制了下來(lái)。 其次,功能鍛煉是必不可少的。很多人都以為吃藥就沒(méi)事了,完全能夠穩定住病情,其實(shí)不然。雖然短時(shí)間內看不出來(lái),可是10多年,20年之后,你會(huì )發(fā)現完全不是當年那個(gè)時(shí)候的樣子了。得了類(lèi)風(fēng)濕,千萬(wàn)不要做一個(gè)懶人,一天睡著(zhù),坐著(zhù),這樣關(guān)節很容易僵直變形的。如果你有時(shí)間,早晨出去跑跑步,跳跳操,白天出去多走走,晚上活動(dòng)活動(dòng)關(guān)節,對你的身體來(lái)說(shuō)是非常非常有利的?梢宰畲笙薅鹊乇3株P(guān)節的活動(dòng)范圍,同時(shí)也可以舒展全身筋骨,讓你身心倍感輕松,還可以增強體質(zhì),提高對感冒的免疫力。記住感冒時(shí)會(huì )加重病情的,所以一定要減少感冒發(fā)生次數。一舉多得,何樂(lè )而不為呢?如果你沒(méi)多少時(shí)間,那你每天就盡量多走路,少坐車(chē),回家多做下操,這些都耽誤不了你多少時(shí)間的。 類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎的飲食問(wèn)題: 對飲食我沒(méi)有刻意去避免什么,反而是什么都要吃些。一年四季的蔬菜和水果都要吃全。我不挑食,食欲似乎也還不錯,所以身體比較好。但是以下食物應該少吃(非禁吃): 1、高脂肪類(lèi)食物,譬如肥肉,豬油。一般來(lái)說(shuō),豬肉,雞肉 ,牛肉等都不要吃太頻繁了,一周吃2頓差不多了。這些食物吃多了會(huì )加重關(guān)節負擔。如果要吃的話(huà),就吃魚(yú)肉吧,含高蛋白,有好處。 2、煙酒。這些東西都是傷身的,能少吃就少吃。 3、動(dòng)物內臟和海產(chǎn)品。這類(lèi)食物吃了會(huì )加重關(guān)節癥狀。 4、刺激性食物。如辣椒。這類(lèi)食物可以引發(fā)炎癥,導致關(guān)節腫痛。 5、含糖過(guò)多的。如白糖,飲料等。 6、傳統觀(guān)念中認為是發(fā)物的。如春巔、洋須、魔芋豆腐、牛肉等。 類(lèi)風(fēng)濕患者一般都會(huì )缺鈣,容易骨質(zhì)疏松,所以要多喝牛奶。由于長(cháng)期吃藥,腸胃不好,容易便秘,所以要多吃蔬菜和香蕉,多喝蜂蜜。 以上就是我對抗類(lèi)風(fēng)濕的心得,希望不要有病友發(fā)展到我這個(gè)程度。三分治療,七分保養,大家不要懶,辛苦點(diǎn),多做對病情有益的,我相信你們都會(huì )活得好好的。
最后發(fā)表: 小丹@ 2019-6-27 10:22 6662 1 2018-8-3
浮萍 二十年的體會(huì ),相告類(lèi)風(fēng)濕初患者! 新人帖
有人說(shuō),類(lèi)風(fēng)濕病是不死的癌癥,不知這種說(shuō)法是否科學(xué),但它至今是世界疑難癥,同癌癥一樣尚未被人類(lèi)攻克,這是事實(shí)。 我就是一個(gè)類(lèi)風(fēng)溫病患者,得病時(shí)尚年輕,不知它的厲害。一病就是二十余載,如今,是飽嘗了它的種種滋味。 我時(shí)常想,如果得病之初我就能知道一些類(lèi)風(fēng)濕病的常識或規律,那我或許今天好得多,悔之晚矣!我也常遇到一些類(lèi)風(fēng)濕病友,彼此有交流養病治病心得之霈要,現寫(xiě)此小文,談我的一點(diǎn)體會(huì )。 有病忌亂投醫病。久治不愈,親友各處尋醫覓藥,也總有好心人介紹一些偏方或某某處有良醫,急急尋之,又迫不及待一試。記得有一年,熟人介紹:用鮮姜片置穴位上,再將艾絨堆于姜片上,點(diǎn)燃熏灸,可治關(guān)節炎,并說(shuō)如何如何靈驗。我治病心切,顧不上許多,照法炮制。點(diǎn)燃艾絨,只覺(jué)姜汁火辣辣的滋滋滲入皮膚,鉆心的疼痛,也咬緊牙關(guān)忍著(zhù)。待艾絨燃完,姜片已干,皮膚焦矣。第二天,燒焦處開(kāi)始流水,繼之流膿,整整一個(gè)夏天,傷口才慢慢愈合。至今傷疤猶在,關(guān)節仍疼,未見(jiàn)什么奇跡出現。從那以后,再不敢冒然用什么方藥。當然民間有很多有用的良方、驗方,我在此也絕無(wú)一概棄之之意,只是類(lèi)風(fēng)濕是一頑癥,絕非偶感風(fēng)寒之類(lèi),一些小的方藥是不能解決問(wèn)題的。 初病時(shí)節,針灸、中藥、埋線(xiàn)、竹管療祛等等。常常聞之即試,到處求醫,幾天下來(lái)無(wú)效又棄之,反反復復,無(wú)意之中已錯過(guò)了治療良機,貽誤病情。我的體會(huì )是,無(wú)論用一種什么藥,什么方法,耐下心來(lái),配合醫生,堅持療程,就能有效。 有病也要自己能做的事情自己做。凡患有類(lèi)風(fēng)濕病的人恐怕都是“談疼變色”。疼痛發(fā)作起來(lái),穿衣、吃飯、甚至打個(gè)哈欠關(guān)節都要疼。真是哪兒也動(dòng)不得,心時(shí)時(shí)地縮在一起,如果有親人在身邊,他們一定會(huì )伸出手來(lái)幫你。對這點(diǎn)我的體會(huì )是,干萬(wàn)別依靠你的家人,衣服要自己慢慢穿,要走到飯桌前去吃飯,盡力自已去上廁所,一切慢慢地去做,一切咬著(zhù)牙去做,能做多少做多少,這能幫你最大限度地保留關(guān)節功能。 我認識一位病友,她初得病時(shí)并不嚴重,但受到家人百般呵護,后來(lái)她只能躺在床上,最后只有右手能握住小勺。 病要三分治七分養。得病二十余載,反反復復,時(shí)好時(shí)壞,細細想來(lái),每每復發(fā)都有誘因,或多或少總可避免。病友可能都有這個(gè)經(jīng)驗,一次病的高潮,也許一夜之間就有幾個(gè)關(guān)節僵直,變型的關(guān)節不會(huì )再恢復,減少病情的反復發(fā)作是控制關(guān)節變型的最有效方法。而這就要認真對待這個(gè)“養”字。不是高枕而臥,也不是非吃大魚(yú)大肉,而是見(jiàn)諸于日常的工作與生活中。夏天要比冬天更注意保暖,防風(fēng)。冬天大家自會(huì )求暖,但夏天千萬(wàn)別貪涼。尤要注意防潮濕,多曬被褥就是一個(gè)好辦法。若你家在農村,我體會(huì )睡熱炕最舒服了。不要怕疼而不活動(dòng),但不能活動(dòng)過(guò)量,這個(gè)“恰到好處”多年來(lái)我自己一直掌握不好,屢屢吃虧。 再就是“養”出一份平常心來(lái)。得了這病且不談其他,只毎天疼得人揪心,疼得人心浮氣燥,這是局外人難以體會(huì )的。而且是,愈心煩愈疼,愈疼愈心煩。前邊說(shuō)了,我們幾乎個(gè)個(gè)“談疼變色”!但病不憐我們,疼痛依然,怎么辦? 我的體會(huì )是,你別叫勁兒!病既是頑癥,除了對付它,你總得干點(diǎn)別的:力所能及的打發(fā)日子也好,為糊口謀生也好,注意力轉移了,心情就會(huì )開(kāi)朗。心情開(kāi)朗——平靜——愉快了,疼痛真的會(huì )減輕許多。 我經(jīng)常在門(mén)診等候看病時(shí),總是一眼能分辨出誰(shuí)是類(lèi)風(fēng)濕患者。除了病者特殊的步態(tài),變型的關(guān)節,還有就是憂(yōu)郁的神情。 朋友,最重要的是克服你優(yōu)郁的心境。道理誰(shuí)都懂,我只想說(shuō):接受它,面對它。盡管類(lèi)風(fēng)濕會(huì )伴我們一生,但我們生活中不僅只有類(lèi)風(fēng)濕,還有其它許多,用平常心對待它,你會(huì )發(fā)現,類(lèi)風(fēng)濕也不那么可怕。
最后發(fā)表: 青青子衿@ 2019-6-27 10:16 10476 1 2019-4-1
紅錦鯉 類(lèi)風(fēng)濕一直處在活動(dòng)期,沒(méi)有停止的跡象,感覺(jué)好灰心~ 新人帖
我確診類(lèi)風(fēng)濕十年,剛開(kāi)始的兩年其實(shí)只有個(gè)別關(guān)節疼痛屈伸不利,吃正清風(fēng)痛靈和甲氨蝶呤控制得還行,但是因為我害怕藥物的副作用,好轉了就忘了自己是病人,自作主張減藥。當時(shí)也確實(shí)有些副作用表現,比如正清風(fēng)痛靈吃了身上出疹子,帕夫林吃了拉肚子拉得不行。 這樣反反復復了幾年后,情況就變糟糕了。再去看醫生就換成來(lái)氟米特吃,但效果已經(jīng)沒(méi)有剛發(fā)病那兩年好,就又加上甲氨蝶呤。按說(shuō)這已經(jīng)是很強的用藥組合了,但我的關(guān)節還是腫脹疼痛不止,尤其是兩個(gè)膝關(guān)節已經(jīng)有六七年沒(méi)消腫了,現在更是感覺(jué)走路就像兩根木棒杵在地上不能彎曲,上廁所只能扎馬步。 兩年前醫生讓我每天吃一顆強的松,這個(gè)用藥組合一直吃到現在。這期間醫生也提過(guò)讓我用生物制劑,但是那個(gè)費用對我這個(gè)人到中年上有老下有小的工薪一族來(lái)說(shuō)太昂貴了,所以一直沒(méi)有考慮。 今年五月初,我實(shí)在疼痛難忍到我們武漢最大最好的同濟醫院去掛了專(zhuān)家號,本來(lái)是想讓醫生給我調藥的,醫生看我的血沉指標有一百多說(shuō)懷疑合并紅斑狼瘡,建議住院全面檢查,當時(shí)我好害怕啊,如果類(lèi)風(fēng)濕再加上紅斑狼瘡,那我簡(jiǎn)直是要崩潰了。好在檢查結果排除了紅斑狼瘡,但醫生讓我還是吃原來(lái)的藥,就是多加了一個(gè)鈣爾奇。然后可以再加一顆強的松。所以我現在每天的用藥就是:來(lái)氟米特2顆+甲氨蝶呤每周4顆+強的松2顆。 這多加的一顆強的松我也是一直猶豫到昨天才加上去,因為我本就有骨質(zhì)疏松,實(shí)在害怕激素的副作用,因為我媽媽也是類(lèi)風(fēng)濕而且已經(jīng)股骨頭壞死,出門(mén)要坐輪椅,手上的關(guān)節也全部變形張不開(kāi)。她當時(shí)剛發(fā)病的時(shí)候也就是腿疼,所以就在當地醫院看的病也沒(méi)查出是類(lèi)風(fēng)濕,然后她認識的一個(gè)熟人就介紹她吃一種私人醫生自制的藥,吃了就不痛,而且食欲特別好,人也長(cháng)胖了。等到我們發(fā)現那個(gè)藥停掉后我媽全身腫痛不能行走的時(shí)候才開(kāi)始去正規醫院治療。我們后來(lái)才知道那個(gè)自制藥里面是有激素的。 我就是怕吃的骨頭壞死才不敢加量,但這段時(shí)間實(shí)在疼得太厲害,昨天咬牙加上了,但晚上睡一覺(jué)起來(lái)又打回原形,感覺(jué)整個(gè)人被釘在床上動(dòng)彈不得,從手指到腳趾凡是關(guān)節地方都疼痛不已。早上睜開(kāi)眼睛躺在床上覺(jué)得自己已經(jīng)癱瘓在床了,那種感覺(jué)讓人好灰心。 對了,我還吃過(guò)一段時(shí)間的樂(lè )松,自己感覺(jué)樂(lè )松比強的松起效快,因為我吃樂(lè )松一個(gè)小時(shí)左右就能見(jiàn)效,但吃強的松得等一上午才能有感覺(jué)。不知道別人是不是這樣。
最后發(fā)表: 周醫生@ 2019-5-25 11:43 5553 1 2019-5-25
肥熊哥 當我老婆得了類(lèi)風(fēng)濕 新人帖
一、相識 我一直固執的認為,人是可以改變自己的命運的,后來(lái)我才發(fā)現,改變的只是生活,這就像衛生紙,早晚會(huì )有進(jìn)廁所的那天。 早在2009年那個(gè)1月,面試一大早,當我無(wú)聊的登上五樓的時(shí)候,赫然看見(jiàn)前面一個(gè)眼鏡娘,穿著(zhù)米黃色外套,聽(tīng)到我上樓的聲音,她忽然回頭用一種既戒備又驚恐的目光看著(zhù)我,好像害怕我搶她的錢(qián)包一樣。 在短短對視的兩秒鐘之內以迅雷下載一樣的速度瀏覽了她的全貌,眼鏡是主旋律、黑色的小圓眼、小巧的嘴唇和秀氣的鼻子,配上白白的皮膚,長(cháng)的不錯,要是身材再好點(diǎn)我會(huì )給8分,那時(shí)候我還不知道,她就是我未來(lái)的老婆大人。 經(jīng)過(guò)一段較為復雜及繁瑣又讓人蛋疼的接觸時(shí)光以后,我對她了解起來(lái),她經(jīng)常向我炫耀自己在深圳GW這樣的大公司當工程師(雖然那時(shí)候我才聽(tīng)過(guò)GW這個(gè)公司),那表情無(wú)異于一只水獺在炫耀自己的牙齒,不過(guò)我對于她這只身闖深圳的勇氣還是很欣賞的。 雖然她經(jīng)常擺出一副拒人以千里之人的態(tài)度對我,不過(guò)我并沒(méi)有在意,一是我發(fā)現她是一只傲嬌的偽蘿莉,二是那時(shí)候我還想更多的了解這個(gè)家伙,我知道自己不用表現的太積極,我在等她自投羅網(wǎng)。 二、磨難 當我們逐漸磨合的很合拍的時(shí)候,突然傳出噩耗,她病了,那時(shí)候我們都忽視了她的情況,她關(guān)節的疼痛沒(méi)有引起我足夠的注意, 我一直以為她也像我一樣可以過(guò)幾天就能活蹦亂跳了,事實(shí)狠狠的教育了我。 當我們千里迢迢的跑到北京檢查的時(shí)候,結果對我們來(lái)說(shuō)宛如晴天霹靂,好像毀掉了一切。 這時(shí)候所有發(fā)生過(guò)的不愉快與爭吵都成了插曲,好像一下子就忘了,每天看到她疼的很蕭條又總會(huì )對我露出微笑,我知道她成熟了,變的更寬容了, 然后我總是會(huì )給她弄一些吃的,不讓她干活,走路的時(shí)候會(huì )摟著(zhù)她的腰,不是表示親熱,而是希望她能感受到我的力量和支持。 在她吃中藥只能躺在床上的時(shí)候我們也會(huì )微笑著(zhù)探討問(wèn)題,做飯、按摩, 我沒(méi)覺(jué)得辛苦,每天把她哄睡了我就會(huì )有睡前兩個(gè)小時(shí)的放松時(shí)間,我很知足,我堅信她會(huì )好起來(lái),即使好不起來(lái)、即使家人都反對我們在一起,我也不會(huì )放任一個(gè)她孤單癱在床上,這不光是是感情,也是責任,一個(gè)愛(ài)人的責任。 生病的這一年,她學(xué)會(huì )了溫柔、體貼、學(xué)會(huì )了設身處地的為人著(zhù)想、學(xué)會(huì )了為別人留下余地,我喜歡回家之后看見(jiàn)她對我撒嬌、和我探討問(wèn)題, 原來(lái)這種感覺(jué)早已經(jīng)滲透到了我生活的各個(gè)角落,這種感覺(jué)很平淡、也很真切,濃烈的讓人無(wú)法或忘、又清新的沁人心扉。 忽然之間我發(fā)現這兩年來(lái)的生活,真正的作用是讓我們更加的成熟。 三、新生 事過(guò)境遷,她逐漸好了起來(lái),我們又將開(kāi)始新努力,在2011年11月11日我們領(lǐng)了結婚證,2012年2月12日正式舉行了婚禮, 在大家的幫助下一切順利,現在經(jīng)過(guò)正規治療,她的各項指標逐漸穩定了、也可以分擔許多家務(wù)、策劃了我們的婚禮、也即將重返工作崗位,在即將而立之年的我們終于要面對新生活了。 四、個(gè)人看法 作為一個(gè)類(lèi)風(fēng)濕患者的老公,我個(gè)人有一些看法,希望和大家共同探討。 如果能對大家,特別是對還單身的年輕患者有所裨益,也不枉我在這胡說(shuō)一通(害羞ing)。 1、別輕易放棄一份感情。 《上海正午》上說(shuō),人的一生中會(huì )有兩萬(wàn)個(gè)你一遇到就會(huì )愛(ài)上的人,也就是說(shuō)你遇到愛(ài)人的幾率是三十五萬(wàn)分之一, 一旦遇到你認為可以共度一生的人請珍惜她(他),困難都是可以克服, 過(guò)于功利的妄想規避一切不必要的風(fēng)險與責任,是不是太自私了也太沒(méi)有誠意了呢? 這樣的“我愛(ài)你”或者“我還喜歡你”是不是讓人太蛋疼了呢? 2、類(lèi)風(fēng)濕不是末日。 相信大家比我更了解類(lèi)風(fēng)濕,我一直是這么認為。 類(lèi)風(fēng)濕就讓我們望而卻步,那人家狼瘡、糖尿病、心臟病情何以堪啊。 從論壇里各位哥哥、姐姐、弟弟、妹妹的治療情況來(lái)看,只要堅持在大醫院進(jìn)行正規治療基本上都能得到很好的緩解。 保持一個(gè)良好的心態(tài),任何困難都能都得解決,類(lèi)風(fēng)濕不過(guò)是康友們生活中的一個(gè)插曲,遠遠不是主旋律。 即使他(她)手疼、腿疼、腰疼得時(shí)候,可是欣賞美景的視力還在、聆聽(tīng)音樂(lè )的聽(tīng)力還在、品嘗美食的味覺(jué)還在,那生活的美好就還在。 3、學(xué)習別人的經(jīng)驗。 一些剛剛患病的人,特別是一些年輕人,往往受制于各種勢力,不能按照自己的方案堅持下去。 肥熊哥主張堅持自己的選擇,沒(méi)人能對我們自己的人生負責,當我們害怕了、彷徨了不妨看看別人是怎么做的,榜樣的力量就是為此而生的。 4、如何面對壓力。 一是生活壓力。 我認為類(lèi)風(fēng)濕治療是階段性的,所需要的花費并不巨大,完全在一個(gè)正常家庭所能承受的范圍之內,并不會(huì )過(guò)多牽扯到我們的生活品質(zhì)。 二是勞動(dòng)壓力。 類(lèi)風(fēng)濕患者不能干重體力活和過(guò)得勞累,可是我們能啊,特別是一些年輕的爺們吃的像我一樣強壯,請問(wèn)不干活干養膘嗎? 當然你要是固執的認為家務(wù)活一定對半劈我也沒(méi)什么說(shuō)的了。 自己干不動(dòng)花點(diǎn)錢(qián)雇個(gè)人也行啊,這就像賣(mài)藝,有錢(qián)的捧個(gè)錢(qián)場(chǎng)、沒(méi)錢(qián)捧個(gè)人場(chǎng)。 三是輿論壓力。 患者家屬也要生活在巨大的輿論壓力中,這點(diǎn)我深有感觸,面對所有人的真心或假意的質(zhì)疑、不懷好意的揣測, 我只能說(shuō)哥笑而不語(yǔ),“汝非我、安知吾不知魚(yú)之樂(lè )也”? 生活是我們自己的,別人的話(huà)聽(tīng)聽(tīng)就好,當成真理、圣旨就大可不必了啊。 路還得自己走不是嘛? 四是如何掌握形勢,營(yíng)造出利于自己的態(tài)勢。 我當時(shí)面對這種情況,與小樓開(kāi)誠布公的談了很久,雙方都知道自己的堅持在哪,那么下一步說(shuō)服自己的父母。 采取懷柔政策,先向他們滲透這個(gè)病的知識,逐漸告訴他們其實(shí)沒(méi)那么可怕。 如果父母反對非常堅決,那不妨先用個(gè)拖字訣,慢慢扭轉這個(gè)局面,證明你們可以做的很好。 至于其他人的壓力,愿意解釋就解釋?zhuān)幌矚g廢話(huà)就無(wú)視好了。 重要的是掌握主動(dòng)權,不要被別人左右。 如果有一個(gè)患病的愛(ài)人,首先想到的應該是如何幫她從病痛中走出來(lái),而不是卸下這個(gè)責任,去過(guò)自己所謂的人生。 而那些被父母脅迫離開(kāi)自己愛(ài)人的青年更是不值得,下一個(gè)遇上的也許有其他的病癥比這更嚴重,總想著(zhù)躲避而不是解決難題似乎也不是正確的態(tài)度。 我自己的一些淺見(jiàn),只怕貽笑大方了。
最后發(fā)表: 肥熊哥@ 2018-7-30 16:58 5296 0 2018-7-30
sanmu 和類(lèi)風(fēng)濕相伴三十多年,走過(guò)三個(gè)階段 新人帖
我患類(lèi)風(fēng)濕34年,在這漫長(cháng)的歲月中,主要經(jīng)歷了三個(gè)階段。對于我而言,因為受困于醫學(xué)理念和知識,這個(gè)時(shí)間未免太長(cháng)了,而付出的代價(jià)也未免太大了。在今天這個(gè)大環(huán)境下,大部分人不會(huì )再像我那樣,付出那么大的代價(jià)了。 一、無(wú)知無(wú)畏階段 我被確診為類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節炎的時(shí)候16歲,在此前兩年出現關(guān)節游走性疼痛癥狀、手指關(guān)節慢性腫脹,但是沒(méi)有當回事兒!邦(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎”第一次聽(tīng)到,是醫生告訴我是患的這個(gè)疾病。當時(shí)認為它只是一種關(guān)節炎而已。對于疾病,存在了那么短暫的無(wú)知無(wú)畏時(shí)期,不關(guān)心治療、不認真去醫院。 這也導致后來(lái),疾病發(fā)展很快,特別是經(jīng)歷了一次鄉村醫生的地塞米松治療之后,全身關(guān)節疼痛炎癥、臥床不起、休學(xué)、出現了殘疾,從不同渠道得知類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎是一種疑難病癥,屬世界級難題,就異?謶,到處治療、追求治愈。 在很長(cháng)的時(shí)間里,我不清楚類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎到底是一種什么樣的疾病,自身免疫疾病到底是什么疾病,免疫反應、炎癥反應、變形和畸形是怎么產(chǎn)生的、為什么是“疑難病癥”、“難”在什么地方.......所有的這些病程各期、深深淺淺的問(wèn)題,我可以說(shuō)是一竅不通,只是本能的恐懼類(lèi)風(fēng)濕、抗拒類(lèi)風(fēng)濕,把治愈疾病當做自己唯一的目標。 我腦海的想法很簡(jiǎn)單——類(lèi)風(fēng)濕是一種疾病,是疾病就可以用藥物治療;只要用藥物治療,就可以治好疾病。醫生說(shuō),治療類(lèi)風(fēng)濕西藥沒(méi)有特效藥物,因此不好治療、難痊愈;于是,高中畢業(yè)我就選擇報考中醫院校、中藥制藥專(zhuān)業(yè),而且還如愿以?xún)斄恕? 我帶著(zhù)對于中藥的“迷之自信”開(kāi)始了大學(xué)生活,在中醫典籍中追尋治愈的依托,相信好的中醫在民間、在“祖傳”、中醫不是治不好類(lèi)風(fēng)濕而是我沒(méi)有找對醫生......雖然也接觸一些西醫觀(guān)點(diǎn),受制于知識,我對其理解非常膚淺、反而因為它說(shuō)類(lèi)風(fēng)濕那么難治療,和我追求治愈的主觀(guān)訴求相差太遠,遭到我的否定和排斥。 要命的是,作為大學(xué)生,我對于“醫生”“藥物”依然是一個(gè)泛化的觀(guān)念,沒(méi)有專(zhuān)業(yè)、規范、資格這些必須的認識,除了醫院里的醫生,我也相信親戚朋友們推薦的、各種媒體廣告的“專(zhuān)科”、“專(zhuān)藥”、“祖傳秘方”、“民間神醫”......在追求治療、痊愈的道路上,無(wú)知無(wú)畏,什么治療都敢嘗試、什么藥物都敢吃下去。 我不知道,醫生其實(shí)分真偽、好壞;不同醫生的話(huà),有的是良言,有的是騙語(yǔ);不同的醫生的藥物,有的是治療疾病的良藥,有的是毒害身體的惡藥。為了治療疾病,我去試驗各種療法,服用各種渠道得來(lái)的藥物,卻從來(lái)不會(huì )想:那些藥物到底是什么東西,真的可以治病嗎?真的對身體沒(méi)有損害嗎?真的可以服用嗎? 從對于疾病的無(wú)知無(wú)畏,發(fā)展到對于治療的無(wú)知無(wú)畏,這真是悲劇的根源。帶來(lái)的只是屢治屢敗、屢敗屢殘的惡果。也因為這樣的經(jīng)歷之后,讓我喜歡寫(xiě)關(guān)于類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎的東西、想和患者朋友分享自己的感悟,不希望別人重復自己的彎路。 二、有知有畏階段 走盡了彎路之后,終于醒悟要去了解疾病和治療,電腦幫助我實(shí)現了這個(gè)愿望。我可以在電腦中找到書(shū)籍、文章、資訊去了解類(lèi)風(fēng)濕知識和治療。然而,跳過(guò)了基礎,直接看風(fēng)濕病學(xué),其實(shí)是很失誤的。那些西醫學(xué)名詞和概念,我很陌生,“抗原”“抗體”“免疫應答”“自身免疫反應”“B細胞”“T細胞”“前炎性物質(zhì)”“炎癥反應”“炎癥物質(zhì)”...... 太多太多的基礎醫學(xué)名詞,我都不完全清楚準確的內涵,只能生吞活剝那些內容。它們混同于醫療信息、研究進(jìn)展、治療藥物等,讓我進(jìn)入理解的誤區。讀著(zhù)讀著(zhù),復雜混亂的西醫學(xué)知識、各種不同的說(shuō)法、各種治療結果的病例,反而讓我得出這樣的結論:類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎真的是治不好的,病因不明,怎么可能治得好?而治療藥物的副作用又那么大,殺敵一千、自損八百;中醫藥又從理論角度看不行...... 我再一次覺(jué)得類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎讓人恐懼,曾經(jīng)是那么深信中醫藥可以完全治愈類(lèi)風(fēng)濕,而今卻是對“難以治療”、“難以治愈”的深深的信服。我的思維是悲觀(guān)的:我現在的治療是很好的,但是,未來(lái)會(huì )怎么樣?會(huì )不會(huì )有嚴重的副作用?會(huì )不會(huì )無(wú)藥可治?會(huì )不會(huì )再次癱瘓?.......治療有效也憂(yōu)、治療無(wú)效更憂(yōu),然則無(wú)時(shí)可樂(lè )也。 曾經(jīng)以為自己的彎路,只是不了解疾病和治療造成的,現在卻發(fā)現,即便了解疾病又如何,能夠改變疾病的本身特點(diǎn)嗎?能夠改變不能治愈的實(shí)質(zhì)嗎?好在這個(gè)階段對于我來(lái)說(shuō),時(shí)間不算長(cháng)。 三、有知無(wú)畏階段 值得慶幸的是網(wǎng)絡(luò )的存在,通過(guò)和病友交流,發(fā)現我的迷惑,其實(shí)也是很多病友的迷惑,我的擔心和恐懼,是很多病友的擔心與恐懼;我的彎路,甚至也是不少病友的彎路。當有人說(shuō)“含著(zhù)眼淚”看我的某篇文章,帶給我的不只是被理解的欣慰,還有原來(lái)還有和我相似的一個(gè)人在哪里的悲哀。 我也發(fā)現,那個(gè)時(shí)候,很多人對于疾病和治療的了解更少。我就開(kāi)始寫(xiě)文章,寫(xiě)文章是一個(gè)輸出的過(guò)程,我必須自己有一定程度的了解,才能把問(wèn)題寫(xiě)出來(lái)、讓別人看明白。我自己在閱讀信息、專(zhuān)業(yè)知識的時(shí)候的困難,我不想出現在我的文章中。 以前那些不系統、空中樓閣、只鱗片爪的知識碎片,完全不夠。于是,我買(mǎi)來(lái)教科書(shū):醫學(xué)免疫學(xué)、病理學(xué)、生理學(xué)......。幸虧當年的藥學(xué)背景,那些更基礎的東西還是可以看得明白的,加上興趣,并不覺(jué)得枯燥。 讓我意外的是,慢慢地,在學(xué)習中,很多以前的疑惑,被解開(kāi)了。這不是雞湯文的“好人好報”,而是對于我來(lái)說(shuō),沒(méi)有選擇錯一條學(xué)習知識的道路而已。我們在很多時(shí)候,以為做的事情是在幫助別人,但是,其實(shí)往往受益最大的是我們自己。 在學(xué)習中,我對于類(lèi)風(fēng)濕、疾病、藥物、治療,有了一個(gè)相對明白的認識,理解程度不再是“是這樣”,而是知道了“為什么是這樣”。對于很多資訊、藥物研究、病理進(jìn)展,也可以明白一些,可以有自己的分析和判斷。知道了我的類(lèi)風(fēng)濕是可知、可控、可預防反復的、可監控副作用的、出現副作用是有方法應對的....... 而且,漸漸明白這樣的一個(gè)道理:很多疾病的病理進(jìn)程,其實(shí)都可以說(shuō)是生理過(guò)程的過(guò)度反應(無(wú)論是過(guò)高還是過(guò)低),因為過(guò)度反應而導致了機體相應細胞、組織、器官的損害。我們的治療,是針對某些“過(guò)度”(有時(shí)也表現為不足)而進(jìn)行的。類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎的免疫抑制治療,就是針對它的免疫功能亢進(jìn)而進(jìn)行的。 在認識到治療手段的本質(zhì)是為了恢復異常的生理功能的同時(shí);和我曾經(jīng)接受的中醫藥教育有了交集:中醫藥理論其實(shí)更偏重于整體機能的恢復,雖然整體機能的恢復,在西醫生理學(xué)的背景下,更廣泛,那就是人體個(gè)系統的功能正常,這與我們的日常行為、心理狀態(tài)、鍛煉、飲食等關(guān)系緊密。因此,對于所有的疾病,異常的生理功能的恢復,應該不是藥物治療手段這一單途徑可以完全實(shí)現的,還需要我們患者自身努力。 我也逐漸打開(kāi)了視野、懂得了:從醫學(xué)發(fā)展的歷史看,醫學(xué)的發(fā)展方向,是沿著(zhù)認識疾病、認識藥物、提高治療效果方向進(jìn)展的,古往今來(lái),一直都是有著(zhù)很專(zhuān)業(yè)、很優(yōu)秀的人們,在做著(zhù)認識生命、認識人體、認識疾病、治愈疾病、康復疾病、保護健康的努力。在這個(gè)過(guò)程中,當世都會(huì )有局限,都會(huì )有不能解決的病痛和不能治愈的疾病。 這讓我完全放下了對于治愈類(lèi)風(fēng)濕的執念,不但真正建立起對醫生和醫學(xué)的信賴(lài)和信心、建立起對規范治療的信賴(lài)和信心,也讓我接受與疾病共存的觀(guān)念,讓我對于類(lèi)風(fēng)濕不再是恐懼、怨恨、排斥——我不再害怕它了,甚至收到額外的“贈品”:我不再害怕死亡。 既然醫學(xué)的現狀,決定了有人是需要與疾病共存的,那么,面對患有這樣疾病的現實(shí),就不能從完全治愈的角度去思考困境的出路,那是雞同鴨講的思路。面對終身性疾病,我們不能僅從其負面去評判,而是應該換個(gè)角度,可以看出它帶來(lái)的積極的一面:幫助我們認識自。我們的困境往往是自己的思路決定的,認識自己,改變自己的結局,改變的是我們的心智能力。 類(lèi)風(fēng)濕的困境,給予了我們這樣的機會(huì )。我自己慢慢地尋找自己的答案,也在不斷修正答案。那些的答案,和前面單純的關(guān)于疾病的答案不一樣,疾病、治療是科學(xué)為基礎的,每個(gè)患者的答案盡管可以有不同之處,但是有一個(gè)基本點(diǎn)——規范治療。而關(guān)于疾病與人生關(guān)系的問(wèn)題答案,每個(gè)人真的不一樣,但是每個(gè)人肯定都能夠找到自己的答案。 我對類(lèi)風(fēng)濕認識進(jìn)入第三個(gè)階段:類(lèi)風(fēng)濕不是可怕的疾病,它在規范治療下,只是一種普通的慢性;類(lèi)風(fēng)濕是可以給予我成長(cháng)的;與類(lèi)風(fēng)濕共存,是與眾不同的人生,同樣可以幸福、滿(mǎn)足 、安寧。 在第三個(gè)階段,我對于類(lèi)風(fēng)濕的認識,終于突破了“疾病”“治療”的限制,真正理解了“健康”的含義、“健康人生”的內涵。在這個(gè)過(guò)程中,我有幸通過(guò)網(wǎng)絡(luò ),讀到一些特別有見(jiàn)識的文章、書(shū)籍,受惠于他們的觀(guān)念,增長(cháng)見(jiàn)識、開(kāi)闊思維,得到許多朋友的支持和鼓勵。每念及此,由衷感謝!
最后發(fā)表: sanmu@ 2018-7-15 16:59 5000 0 2018-7-15
胭脂雪 類(lèi)風(fēng)濕治療日記(現階段打益賽普治療) 新人帖
發(fā)病時(shí)間:2016年10月,懷疑是中風(fēng)引起 起初癥狀:左肘左腕疼痛,截止2017年3月,左肘彎曲狀態(tài)不能伸直,左腕打直,不能彎曲,活動(dòng)受限,左臂無(wú)法抬高。2016年10月至2017年3月未系統治療,只吃一些止痛藥。 第一階段治療手段:自2017年3月至2018年5月,看中醫,前期是針灸+中草藥,后期中草藥、痛舒片等。 第一階段病情變化:剛開(kāi)始治療前睡眠極差,整晚都睡不好,通過(guò)中草藥調理,睡眠好多了,有一陣疼痛也減輕了, 到2017年8月份,坐車(chē)開(kāi)空調導致病情加重,之后右肘也開(kāi)始僵硬有疼痛感,此時(shí)因為之前的調理,左肘關(guān)節變直了不能彎曲,左手無(wú)力,右肢也開(kāi)始慢慢疼痛感明顯。到2017年年底,左腿膝蓋也開(kāi)始有疼痛,路走多了腳也疼并且腫脹,上肢均有腫脹。病情最嚴重的階段是2018年1至2月份,2018年3-4月繼續看中醫吃中藥,病情略有緩解,主要是睡眠吃飯好多了。2018年5月初換了個(gè)名老中醫,看完后給開(kāi)了甲氨喋啉、止疼藥及中草藥,但吃了一次甲氨喋啉后反應特別大,嘔吐且雙腿打擅等。中藥吃上基本沒(méi)作用。停藥,這半個(gè)月一直有吃止疼藥。 第二階段治療手段:自2018年5月下旬,開(kāi)始去北京協(xié)和醫院風(fēng)濕免疫科治療,經(jīng)過(guò)檢查,最后定的治療方案是:免疫制劑(來(lái)氟米特)配合生物制劑(益賽普)。 第二階段治療細節及病情變化: 5月28日 開(kāi)始吃止疼藥,于6月4日最后一次吃止疼藥。 5月30日 開(kāi)始打第一針益賽普,同時(shí)吃上了來(lái)氟米特。此期間因為吃了止疼藥,并沒(méi)有感覺(jué)到益賽普的藥效。 6月4日 打了兩針益賽普,6月5日病情略有加重,并且胳膊僵硬程度及疼痛程度增加。(猜測是因為停了止痛藥) 6月6日 疼痛感略有減輕,胳膊有些麻木,相比沒(méi)吃止痛藥的時(shí)候疼痛能受得住了。 6月9日 當天疼的實(shí)在不行,就吃了一片止疼藥。 6月10日 今天沒(méi)吃止疼藥。 6月11日 今天打了2針益賽普,感覺(jué)胸部癢,胳膊硬,暫時(shí)沒(méi)感覺(jué)到藥效。晚上再看看。 6月12日 今天感覺(jué)打完針腿軟胳膊麻木,并且感覺(jué)更疼了。 6月20日 今天第四次打益賽普(第6、第7針);又查了ESR,血沉由原來(lái)的82升到了85;查了血常規,各指趨向正常;查了肝腎功能,C反應蛋白由原來(lái)的52上升到了64。目前的感覺(jué):整體疼痛度感覺(jué)是吃了止疼藥起的作用,有所緩解,左臂原來(lái)抬不起來(lái),現在可以抬起來(lái)一些了,手整體有點(diǎn)勁了,原來(lái)疲軟無(wú)力。 6月22日 目前體感:左肩沒(méi)原來(lái)疼了,也比原來(lái)略有力氣了,右肩感略有加重。昨天和前天都沒(méi)吃止疼藥感覺(jué)還能扛的住,今天活動(dòng)了會(huì ),感又疼的不行了,打算下午吃上止疼藥。6.20看病的時(shí)候給大夫說(shuō)了身體皮膚癢的問(wèn)題后,醫生懷疑是黃安過(guò)敏,所以把止疼藥由西樂(lè )葆換成樂(lè )松了。 6月27日 打了第8、9針。 7月2日 疼痛感還是很明顯。目前唯一好有好轉的就是左肘,原來(lái)是直的,現在可以彎曲到90度的樣子,可以摸到右肘以上部位,原來(lái)直的時(shí)候只能摸到右小臂。左手有點(diǎn)勁了。 7月4日 今天打了第10、11針。 7月10日 今天大夫讓停了益賽普,用上了雅美羅,真心坑爹,這藥太貴了。打了一次用了5支,要9625,醫生說(shuō)快的話(huà)三天左右就起效了,希望如此。 7月13日 今天是打了雅美羅第四天,比打益賽普的時(shí)候疼痛要減輕好多,但還是疼著(zhù)呢,原來(lái)打益賽普右胳膊感覺(jué)沒(méi)啥效果,就是左肘能好些,但現在是兩個(gè)胳膊都有效果。
最后發(fā)表: 胭脂雪@ 2018-7-10 16:06 6082 0 2018-7-10
70的兔子 我治療類(lèi)風(fēng)濕的體會(huì ) 新人帖
自從1996年1月類(lèi)風(fēng)濕嚴重復發(fā)以后,到2003年11月,經(jīng)歷了近8年的屢治屢敗,屢敗屢殘,屢殘屢治的痛苦歷程,我的身體全身大小關(guān)節都嚴重受損,日;緺顟B(tài)就是臥床不起。2003年11月,我開(kāi)始接受類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節炎的正規免疫治療,藥物采用愛(ài)若華,甲氨蝶呤,樂(lè )松的聯(lián)合使用,到現在,不到4年的時(shí)間,不但完全控制住了類(lèi)風(fēng)濕的發(fā)展,而且達到可以使用帕夫林一個(gè)藥物,鞏固治療;仡櫸业闹委熃(jīng)歷,有著(zhù)許多深切的體會(huì )。 首先,我要再一次提醒大家,不要存著(zhù)任何僥幸的治愈心理,被那些不負責任的醫療宣傳廣告忽悠的亂了方寸,放棄正規的治療。我曾經(jīng)在各種各樣的廣告指引下,尋找“治愈”的門(mén)路,結果卻是什么呢?幾乎斷送了我家全部的金錢(qián)和我整個(gè)的人生。在悲慘的現實(shí)面前,我絕望地認為:我是屬于難治療的類(lèi)風(fēng)濕,無(wú)論怎樣,都是治不好的,等待我的,只是越來(lái)越嚴重的發(fā)展,只是死亡。但是,事實(shí)上,在我使用正規治療后,我的用藥量并不很大,一個(gè)月后,身體就有明顯好的反應,因為疼痛的減輕,一個(gè)月后我就拿掉了樂(lè )松。我身體難治療的假象,完全是不正規治療造成的,重度的殘疾,也是不正規治療造成的。所以,當我的身體逐漸好轉之后,我最大的愿望,就是宣傳類(lèi)風(fēng)濕的科學(xué)知識,類(lèi)風(fēng)濕的正規治療。 其次,在類(lèi)風(fēng)濕的治療中,我們患者的心理狀態(tài),日常行為和情緒,和身體康復的作用也非常的大。在這四年的時(shí)間里,我的心理狀態(tài)和人生觀(guān)等方面,也發(fā)生了很大可以說(shuō)是根本性的改變。最本質(zhì)的一點(diǎn),我從怨天尤人的狀態(tài),轉向了對生活對人生的感激和欣賞;我從堅決的排斥類(lèi)風(fēng)濕,排斥現實(shí),排斥自己,變成了接受這一切。這雖然是短短的兩句話(huà),但是卻讓我經(jīng)歷了深重的心理變革,也經(jīng)歷了數年的時(shí)間。我慶幸這些變化,使我今天擁有一個(gè)正常的心理,使我的疾病治療,進(jìn)行的順利而且很有成效。 我現在依然相信,藥物的治療作用是有限的,而患者自己的主觀(guān)心理狀態(tài),積極情緒的影響是無(wú)限的。無(wú)論怎么樣好的藥物,如果沒(méi)有健康樂(lè )觀(guān)的心理支持,治療作用都是要被打折扣的!拔业慕】滴易鲋鳌钡幕A,就是自我的心理調整,自我行為的調整。這些東西,不是大夫也不大是別人可以從外部幫得到的,必須是來(lái)自自己的改變。俗話(huà)說(shuō):師傅領(lǐng)進(jìn)門(mén),修行在個(gè)人。很多情況下,都是看的個(gè)人的“修行”。治療疾病,尤其類(lèi)風(fēng)濕這樣的疾病,也是這樣。 第三,談一些治療中的現象。在治療疾病的過(guò)程中,實(shí)驗室檢查的指標和身體癥狀的改善,有時(shí)候是不同步的,所以對療效的評價(jià),不要只看檢查指標或者是自身感覺(jué)。類(lèi)風(fēng)濕疾病的特點(diǎn),主要癥狀是關(guān)節運動(dòng)系統的表現,但是疾病的發(fā)展是從免疫系統的免疫異常開(kāi)始的,治療的重點(diǎn),放在對異常的免疫反應的控制,當藥物起效之后,首先控制的是免疫反應,免疫反應被控制之后,因其而起的炎癥反應,關(guān)節破壞等一系列病理過(guò)程,從可以被有效的控制。疾病被控制住以后,從可以進(jìn)行損傷的修復和恢復,在治療過(guò)程中,這是一個(gè)需要時(shí)間的長(cháng)期過(guò)程。 對于不同的病理時(shí)期,對應不同的關(guān)節破壞情況,相應的就對應著(zhù)不同的恢復情況。病程長(cháng)的患者,癥狀的改善,常常需要1年甚至數年的時(shí)間,而實(shí)驗室指標,則有可能幾個(gè)月內就可以正常。我的治療,總體來(lái)說(shuō),半年的時(shí)間,一些最基本的檢查,像血沉,C反應蛋白,類(lèi)風(fēng)濕因子這些指標,都是轉為正常了,但是關(guān)節疼痛的好轉,囊腫的消失,滑膜肥厚的減輕,卻是歷時(shí)很長(cháng)緩慢進(jìn)行的。而那些有骨性損傷的關(guān)節,到現在也不能夠恢復,因為它們是不可逆的。 在治療的過(guò)程中,癥狀的一些反復,也是比較常見(jiàn)的,尤其是身體疲勞,天氣變化,藥物減量等情況下,常常會(huì )出現關(guān)節癥狀的加重。出現這些情況,有的需要做出相應的改變,比如注意勞逸適度,注意增減衣服預防感冒等。有的不需要處置,過(guò)段時(shí)間,自己就可以恢復正常。在我減少愛(ài)若華服用量的時(shí)候,每到一個(gè)月左右的時(shí)間,就會(huì )有一些身體感覺(jué),過(guò)一些時(shí)候,往往自行恢復。關(guān)于藥物的減量,在四年的時(shí)間里,也出現過(guò)減量不合適,后來(lái)又加回原來(lái)用量的情況,所以,治療類(lèi)風(fēng)濕是一個(gè)系統治療的過(guò)程,一定要有耐心,一定要遵循科學(xué)的規律,遵循醫生的囑托和指導,切不可自己覺(jué)得怎么樣了就可以怎么樣了。 對于類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節炎的患者來(lái)說(shuō),關(guān)節變形和功能障礙,是最擔心也是最常遇到的事情,在類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節炎導致的關(guān)節變形和功能障礙中,最容易發(fā)生的關(guān)節是手指關(guān)節,腕關(guān)節,腳趾關(guān)節這些小關(guān)節,其次是肘關(guān)節,踝關(guān)節,肩關(guān)節。膝關(guān)節和髖關(guān)節是比較不容易發(fā)生嚴重關(guān)節障礙和變形的。但是,當類(lèi)風(fēng)濕的性質(zhì)是全身關(guān)節受累的時(shí)候,膝關(guān)節的積液,腫脹,滑膜病變,也是很常見(jiàn)的關(guān)節表現。無(wú)論什么關(guān)節的什么病理表現,疼痛是不能夠避免的。 如果在類(lèi)風(fēng)濕的治療中,藥物治療不規范或者是藥物控制疾病發(fā)展不徹底,尤其是使用過(guò)激素,而且存在著(zhù)激素的不合理使用,包括停撤激素不適當,較常見(jiàn)發(fā)生關(guān)節炎的反復。其結果中往往是關(guān)節的腫脹反反復復出現,或者長(cháng)期不能夠消除。在96年前后,我的許多關(guān)節的治療,都出現過(guò)那些情況。大部分關(guān)節活動(dòng)都有摩擦音,活動(dòng)起來(lái)嘎巴嘎巴的響。一開(kāi)始很是擔心和害怕,可是經(jīng)歷了一系列的治療之后,仍然是滑膜炎癥,肥厚,臏上的雞蛋大小的囊腫持續不消,也就慢慢的皮了,慢慢的適應了,慢慢的不去理會(huì )了。同時(shí)存在的情況是,類(lèi)風(fēng)濕活動(dòng)控制的不徹底,血沉持續維持在30-40之間。此后直到2003年11月之前,都是存在類(lèi)風(fēng)濕斷斷續續的或輕或重的反復和發(fā)展,各種治療,可以說(shuō)基本沒(méi)有起到過(guò)有效的治療結果。 到了2003年底,我的手指關(guān)節,腳趾關(guān)節,腕關(guān)節,肘關(guān)節,肩關(guān)節,畸形和功能障礙非常嚴重,膝關(guān)節的滑膜肥厚,囊腫,關(guān)節腔狹窄種種病理表現,也很?chē)乐。右髖關(guān)節則因為股骨頭壞死而完全強直。在后來(lái)的治療中,隨著(zhù)藥物控制的效果,所有關(guān)節的炎癥癥狀,滑膜肥厚,囊腫等等,都有非常明顯的好轉,真的讓人有不可思議的感覺(jué)。我的關(guān)節炎癥,是持續了七八年之久的長(cháng)期炎癥,說(shuō)實(shí)話(huà),我是不抱什么好的希望的,特別是滑膜發(fā)肥厚和囊腫。除了有膝關(guān)節處的一些滑膜肥厚繼續存在,其余所有的基本都沒(méi)有了,F在,我所有的關(guān)節畸形,都是不可逆損傷造成的,如果時(shí)間倒流七八年,我不可能成為現在的80%的關(guān)節,存在不可逆的畸形改變。 我在長(cháng)期的治療過(guò)程中,有一點(diǎn)是比較值得借鑒的好經(jīng)驗,就是我不怎么使用非甾體抗炎藥物,不使用它們的止痛功效。在97年,我因為使用消炎痛制劑,發(fā)生過(guò)嚴重的胃腸道反應。從那以后,我就幾乎不使用非甾體抗炎藥物,所有的疼痛都是忍著(zhù)。反正大部分時(shí)間里,我是很少活動(dòng)的。在聯(lián)合用藥治療中,我使用過(guò)樂(lè )松,藥物起效之后,第一個(gè)拿掉的藥物也是樂(lè )松。所以直到現在,我的胃腸道功能,肝腎功能都很好,我現在的日常飲食,不受什么限制,可以說(shuō)是“吃嘛嘛香”。在治療類(lèi)風(fēng)濕的藥物中,可以說(shuō)大部分都是有副作用存在的,主要就是對胃腸道消化功能和肝腎功能的影響,適當的藥物選用,不但包括治療作用,也包括最低的治療副作用的控制,我們在治療中,往往忽視副作用的存在,常常明顯發(fā)生了,才采取措施,此時(shí)常常會(huì )影響到下一步的治療。 最后要說(shuō)的是關(guān)于治療的費用。我的大部分錢(qián)財,是花在了不正規的治療方面,那些不正規的藥物,少則一個(gè)月數百,多則上千,錢(qián)往往像流水似的出去,真的連個(gè)回聲都沒(méi)有。在我正規藥物治療中,最多的用藥是每天20mg的愛(ài)若華,60mg的樂(lè )松,每周7.5mg的甲氨蝶呤,一個(gè)月后沒(méi)有了樂(lè )松,半年后去掉了甲氨蝶呤,再后來(lái)就是逐漸減少的愛(ài)若華用量。這些都是國家明碼標價(jià)的藥物,費用幾何,可以清楚的算得。我實(shí)際的治療費用更低一些,因為愛(ài)若華這樣的藥物,通過(guò)同事的關(guān)系,買(mǎi)到的是出廠(chǎng)的價(jià)格。樂(lè )松更是在藥品公司工作的同學(xué),搞到的免費試用樣品。即便樂(lè )松可以不花錢(qián),我也只是在使用的時(shí)候,每天一片的劑量,連2片的常規治療量都不到。后來(lái)很多剩余的藥物都扔掉了。順便說(shuō)一句,有些患者特別是老年人,總是覺(jué)得把藥物吃完才放心,不吃完仿佛浪費了似的,心痛買(mǎi)藥的錢(qián)。其實(shí),只要是治療不需要的藥物,吃下去沒(méi)有什么好處,不如扔掉好。 我曾經(jīng)認為是很難治療的,很要花錢(qián)的類(lèi)風(fēng)濕,就這樣經(jīng)過(guò)近四年的治療,被控制得很好了,有時(shí)候想起來(lái)都有些不真實(shí)的感覺(jué)呢。所以,現在,我對類(lèi)風(fēng)濕的治療是很有信心的,我也對未來(lái)的醫學(xué)發(fā)展,抱有很大的信心。我的經(jīng)歷,見(jiàn)證了類(lèi)風(fēng)濕治療近二十多年的發(fā)展軌跡,也見(jiàn)證了正規治療與不正規治療之間的巨大的差異,希望能對廣大的患者朋友,有借鑒的作用。
最后發(fā)表: 70的兔子@ 2018-6-16 15:21 5119 0 2018-6-16
老風(fēng)濕人 記類(lèi)風(fēng)濕求醫過(guò)程中的三次受騙經(jīng)歷 新人帖 attach_img
我類(lèi)風(fēng)濕16年,治療過(guò)程艱難曲折,看過(guò)中醫,西醫,求過(guò)秘方,針灸過(guò),艾灸過(guò)……感謝給我治療過(guò)的醫生們,雖然我的類(lèi)風(fēng)濕沒(méi)有治好,但控制得還行,可以正常生活。 我的漫漫求醫路上,遇到過(guò)三次騙子,現在想想自己也有點(diǎn)傻啊呵呵。 第一次:那是00年吧,我用了快一年的螞蟻粉和螞蟻靈膠囊(專(zhuān)門(mén)去南京類(lèi)風(fēng)濕研究所看病拿的藥),也沒(méi)有看到什么效果,雙手幾個(gè)關(guān)節和膝關(guān)節腫痛厲害。家人四處打聽(tīng),看有沒(méi)有什么良方,后來(lái),小姨村里有一個(gè)男類(lèi)病患者說(shuō)是在長(cháng)豐縣一個(gè)老中醫那里治好了,于是我和老公趕緊去那里看病。找了關(guān)天,找到他家已快中午了,原來(lái)只是一個(gè)小村子,那個(gè)“老中醫”也并非是老中醫,只是一個(gè)老年村民,他非常熱情地接待了我們,聊天中聽(tīng)他說(shuō)他曾遇到過(guò)一個(gè)神醫,可以治好類(lèi)風(fēng)濕,他也得過(guò)類(lèi)病就是那位神醫治好的,后來(lái)那位神醫知道自己要去世了就把秘方給了他,讓他自己把快好的病完全治好,后來(lái)他就按照這個(gè)秘方完全治好了自己的類(lèi)病。我聽(tīng)的將信將疑,就讓他開(kāi)藥治病了。他家里屋有好多袋裝草藥,我們一起進(jìn)去了,他看了看我的關(guān)節,就進(jìn)了另一間小屋拿本東西抄寫(xiě)著(zhù)什么,然后給我拿藥,一次拿十付藥,還有一包黑黑的藥丸,他說(shuō)那藥丸是他自己制作的。拿完藥,他的家人們也從地里回來(lái)了,他們對我們都很熱情,噓寒問(wèn)暖,硬是讓我們留下來(lái)吃了午飯,期間“老中醫”又告訴我一些注意事項,哪些東西不能吃等。 回家吃完藥,癥狀沒(méi)有什么明顯好轉,又去第二次第三次,在去第三次的時(shí)候,“老中醫”進(jìn)屋寫(xiě)方子,我跟進(jìn)去問(wèn)他不是秘方嗎?怎么還要抄寫(xiě)?他說(shuō)秘方有好幾個(gè),他得選一個(gè)對癥的,抄下來(lái)是為了留底好下次再看時(shí)拿藥。還沒(méi)抄完,門(mén)口有一人喊他,他出去了一下,我趁機看了看他抄的那本書(shū),暈!原來(lái)就是書(shū)店里隨便就可以買(mǎi)到的印刷書(shū),書(shū)名叫什么我現在記不清了,只記得有“風(fēng)濕”“中醫”這幾個(gè)字。唉,我知道受騙了,但那次的藥我還是拿了,也沒(méi)好意思點(diǎn)破他,但心里很灰心很失落,回家后老公還是讓我吃了,說(shuō)雖然不是秘方,但醫書(shū)上的藥應該沒(méi)什么問(wèn)題的,吃了也許能好點(diǎn)呢,結果吃完也沒(méi)什么效,趕緊去醫院了。 第二次:01年,這一年讓我很難忘,因為我意外懷孕了,用藥太多吧我又流產(chǎn)了,我還沒(méi)有小孩啊,心里好難過(guò),身體狀況急劇下降,發(fā)燒,很多關(guān)節僵硬腫痛,貧血頭暈,老公背著(zhù)我上火車(chē),奔赴上海某某醫院,找全國知名專(zhuān)家鮑醫生,半夜三點(diǎn)多就去排隊掛號。第一次面診,鮑醫生讓我化驗一些指標,第二天再看病。當天下午,我們在醫院等化驗報告時(shí),一位坐在斜對面跟我年齡相仿的女子問(wèn)我看什么病,我說(shuō)是類(lèi)風(fēng)濕,她深表同情說(shuō)這個(gè)病好難治,不過(guò)她的一個(gè)表妹治好了,前兩年治的共花了兩萬(wàn)多塊錢(qián),到現在都沒(méi)復發(fā),我就問(wèn)她在哪治的,她說(shuō)是在一個(gè)軍區醫院一個(gè)退休反騁的老中醫那里看的,不知道那個(gè)老中醫現在還在不在那里看病,她可以幫我問(wèn)問(wèn),我趕緊讓她問(wèn),她打電話(huà)問(wèn)了她的表妹,說(shuō)應該還在,叫我去試試看,我和老公都覺(jué)得反正報告單拿到了也沒(méi)什么事做就先去看看吧,于是讓她帶路打車(chē)過(guò)去,她臨走時(shí)還跟一個(gè)年齡大點(diǎn)的女人說(shuō)了些什么。路很遠,我不識路,只記得車(chē)子從市區開(kāi)到了郊區,漂亮的高樓寬闊的馬路不見(jiàn)了,路況越來(lái)越差,車(chē)子在一個(gè)路邊停下來(lái),打車(chē)費是50多塊錢(qián)。她帶著(zhù)我們進(jìn)了一個(gè)大門(mén),往里走,天,幾百輛軍用吉普還有坦克整整齊齊地停放著(zhù),一排排小樓,掩映在蔥蔥綠林中。繼續前行進(jìn)到一個(gè)小院落,哦,原來(lái)是個(gè)軍區診所,有十幾個(gè)身著(zhù)軍裝外穿白大袿的軍醫。見(jiàn)到老中醫,是個(gè)70多歲的老人,身著(zhù)白大袿沒(méi)有軍裝,老人很仔細很和謁,看了病拿了藥,十五天的量還有一包白色粉末叫“類(lèi)風(fēng)濕1號”,共兩千多塊錢(qián),軍醫們說(shuō)以后不方便過(guò)來(lái)可以郵寄。那個(gè)給我們開(kāi)發(fā)票的很年輕的小軍醫看著(zhù)我,眼里滿(mǎn)是同情,他很遲疑很小聲地問(wèn)我真的要拿這么多藥嗎?我們說(shuō)是呀,安徽離這里太遠只好多拿點(diǎn)啊。唉,我沒(méi)有讀懂他的意思啊,他還小,心還是純凈善良的。 回到旅館,我和老公都覺(jué)得有些不對勁,雖然確實(shí)是軍區而且是個(gè)很龐大的軍區,是不是也有行騙的可能?于是第二天早上去看鮑醫生的時(shí)候,我就跟鮑醫生說(shuō)了去軍區醫院的事,鮑醫生很痛心地說(shuō)我們受騙了,那是醫托!我和老公立刻明白了,看完病后,我們就找那個(gè)醫托,沒(méi)找到,于是我們就守在電梯前盯著(zhù),巧啊真巧,那個(gè)醫托正跟一個(gè)跟她差不多大的男人一起從電梯里出來(lái),老公上前一把抓住了她,當即我們就喊起來(lái),他倆有些害怕,趕緊說(shuō)帶我們去軍區把藥退了。又打車(chē)去,車(chē)經(jīng)過(guò)我們住的地方,老公要上樓去把藥拿下來(lái),這兩個(gè)醫托硬是不讓拿,估計是怕我們報警吧。到了軍區診所,有個(gè)軍醫很快答應退藥,但一定要讓我們把他們開(kāi)的藥拿來(lái)還給他們,估計是怕我們留下他們的藥當證據吧。我們不想折騰了,只讓他們退錢(qián),但他們就是不同意,沒(méi)辦法,老公只好又打車(chē)回去拿藥,我一個(gè)人在這等著(zhù)。等了一個(gè)多小時(shí)啊,眼望欲穿同時(shí)也有些害怕。老公終于回來(lái)了!看到我,他緊緊拉住我的手也沒(méi)說(shuō)什么,趕緊退了錢(qián),我很生氣,就跟他們要了這幾趟打車(chē)的錢(qián),他們也就多給了一百塊錢(qián)。出了軍區大門(mén),我們一下子都放松了,老公對我說(shuō)他去拿藥的時(shí)候好后悔,他寧愿不去拿藥了,錢(qián)不退就不退吧,萬(wàn)一我留在這軍區里遭遇了不測他可怎么辦啊……我的淚都出來(lái)了…… 第三次:03年,我們市里某鐵道醫院鋪天蓋地在電視里做廣告,說(shuō)是北京來(lái)了專(zhuān)家,專(zhuān)治風(fēng)濕類(lèi)風(fēng)濕,說(shuō)的天花亂墜。我那時(shí)已好多了但有幾個(gè)關(guān)節還是腫痛,爸媽也鼓勵我們去看看,看看再說(shuō),我們就去了,當時(shí)有很多病號在看,有一個(gè)30多歲的女病號還是家人開(kāi)著(zhù)拖拉機送來(lái)的,她的胳膊腿都已變形,關(guān)節好大曲著(zhù)退躺在拖拉機里,我過(guò)去撫摸她的胳膊,問(wèn)她疼不?她好象有好久沒(méi)有感受過(guò)這樣的溫暖,她微笑了,很感激友愛(ài)地看著(zhù)我說(shuō)不疼沒(méi)事……唉!醫生桌子上寫(xiě)著(zhù)北京某醫院的牌子,連姓名都有。然后就開(kāi)藥治療,我堅持讓專(zhuān)家寫(xiě)病歷,專(zhuān)家說(shuō)都沒(méi)寫(xiě)病歷,直接治,我說(shuō)哪有醫院不給病歷的,難道你們不是什么正規醫生?她就趕緊給我草寫(xiě)了病歷,可是用的什么藥卻沒(méi)寫(xiě),說(shuō)是治完了一起寫(xiě)上,拿藥吊水的時(shí)候,我就問(wèn)藥房是些什么藥,藥房說(shuō)是丹參什么的。吊了一個(gè)星期的藥,吃著(zhù)他們開(kāi)的“蒙藥”還有大活洛丹和芬必得,我的關(guān)節快速地在消腫,神奇地活動(dòng)自如了!我們一家都很高興,十天后醫院沒(méi)有再給吊水,只吃藥了,可是我的月經(jīng)不正常了,每過(guò)幾天就來(lái)點(diǎn)。吊完水的一個(gè)星期之后,我的癥狀突然出現了,全身都不舒服,關(guān)節又慢慢僵硬紅腫,我立刻明白了是醫院給我們用了大量的激素!現在撤激素后病情反彈了!我立即趕去醫院叫他們補病歷,可是那兩個(gè)專(zhuān)家已經(jīng)不在了,找不到了。本院的醫生說(shuō)他們去北京開(kāi)會(huì )了要很久才能回來(lái)。我想去舉報,讓他們不要再害人,可是怎么舉報呢?舉報了又能怎么處理呢?我也沒(méi)證據啊。最后,我只能讓醫院退了我還未吃完的蒙藥錢(qián)四百多塊吧,剛開(kāi)始他們很強硬不給退,我拿出了病歷,他們才乖乖退了。 以上就是我的三次受騙經(jīng)歷,發(fā)給病友們,以警醒。希望病友們不要走我的彎路,不要上當受騙雪上加霜啊。至于我的病,目前可能處在活動(dòng)期,腫痛的關(guān)節有時(shí)會(huì )疼,等我化驗一下各項指標,再找中醫看看,西藥吃久了怕不好。
最后發(fā)表: 老風(fēng)濕人@ 2018-6-6 16:39 11713 2 2018-6-6
mkk2018 記錄我治療類(lèi)風(fēng)濕的點(diǎn)點(diǎn)滴滴 新人帖
自從去年7月份確診以來(lái),就一直在網(wǎng)上搜索關(guān)于類(lèi)風(fēng)濕的信息,起初真的很害怕,好幾天沒(méi)睡好覺(jué),擔心自己是不是快沒(méi)命了什么的(自己嚇唬自己)。 直到看到一個(gè)患友的帖子,讓我有信心面對生病這個(gè)現實(shí)。一直在猶豫,要不要開(kāi)個(gè)帖子記錄我治療類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,幫助那些像我起初那樣擔心,害怕的朋友找到生活的信心。 目前已經(jīng)在正規三甲醫院,遵醫囑,規律服藥半年,狀態(tài)和正常人一樣,每天想吃什么吃什么,也不疼痛。 在這里,我想說(shuō)一下,看到貼吧里面有好多病友在咨詢(xún)類(lèi)風(fēng)濕吃什么藥,其實(shí)每個(gè)人的藥都不可能一模一樣,因為每個(gè)人病的程度,還有身體體質(zhì)不一樣。建議大家不要盲目地跟著(zhù)別人的藥吃,一定要去正規三甲醫院治療,化驗,讓醫生根據你的化驗結果來(lái)配藥,然后,很重要的是,一定要遵醫囑,按時(shí)吃,這是慢性病,不像感冒,吃?xún)纱嗡幘秃昧。一定要把藥積累到一定量才能起效(聽(tīng)醫生說(shuō)一般1-3個(gè)月起效,我比較幸運,1個(gè)月就見(jiàn)效了)就算3個(gè)月,效果不好,證明你不適合這個(gè)藥,醫生會(huì )給你換藥的。 關(guān)于生物制劑,我的醫生給我說(shuō)的是,能用藥控制就不用打,因為打了生物制劑也是需要吃藥輔助的。所以我在能控制好的時(shí)候應該不會(huì )考慮打生物制劑。 關(guān)于飲食,剛得病的時(shí)候,聽(tīng)到好多婆婆說(shuō)不能吃這個(gè),不能吃那個(gè)(我今年20歲),但是問(wèn)過(guò)醫生了,醫生說(shuō)從西醫的角度說(shuō),沒(méi)有要忌口的,但是,如果你吃了什么第二天感覺(jué)關(guān)節不舒服了,以后不要吃了就行。于是…我天天還吃啥吃啥(除了豆腐,因為我確實(shí)發(fā)現吃了豆腐以后第二天關(guān)節會(huì )不舒服,不過(guò)過(guò)兩天又好了,所以不敢吃了) 這個(gè)病,一定要吃鈣片,還有平時(shí)要吃有營(yíng)養的東西~現在我每天喝牛奶,吃鈣片,吃雞蛋http://tb2.bdstatic.com/tb/editor/images/client/image_emoticon47.png
最后發(fā)表: mkk2018@ 2018-5-31 11:27 7012 1 2018-5-31
彎彎 我與類(lèi)風(fēng)濕不得不說(shuō)的事 新人帖
真是壓抑難過(guò)好久了,第一次記錄自己和類(lèi)風(fēng)濕的點(diǎn)滴。
最后發(fā)表: admin@ 2018-5-29 17:37 8809 7 2018-5-29

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